6.4.2 благотворителност

Благотворителността е за разбиране и подобряване на профила на съотношението полза / риск на вашия кабинет, и след това да реши дали да го удари на правилния баланс.

Докладът за Belmont твърди, че принципът на благотворителност е задължение, което изследователите са на участниците, както и че тя се състои от две части: (1) не вредят и (2) да увеличат максимално възможните ползи и минимизиране на възможните вреди. Докладът за Belmont проследява идеята за "не вредят" на традицията Хипократовата в медицинската етика, и тя може да бъде изразена в силна форма, където изследователи "не трябва да се наранят един човек, независимо от ползите, които могат да дойдат на другите" (Belmont Report 1979) . Въпреки това, в доклада на Belmont признава също така, че изучаването на това, което е от полза може да включва излагане на някои хора да се риск. Поради това, че е задължително да правите нищо лошо може да бъде в конфликт с императива да се научат, водещи изследователи да правят понякога трудни решения за ", когато това е оправдано да се потърси някои ползи, въпреки рисковете, свързани, и когато ползите трябва да бъдат пропуснати, тъй като на рискове. " (Belmont Report 1979)

На практика, принципът за благотворителност се тълкува в смисъл, че учените трябва да се ангажират две отделни процеси: анализ на съотношението полза / риск и след вземането на решение дали рисковете и ползите се постигне подходящият етично баланс. Тази първа процес до голяма степен е технически въпрос, изискващ материалното експертиза, а вторият е до голяма степен етичен въпрос, чийто предмет експертиза може да бъде по-малко ценно или дори вредно.

Анализът на съотношението полза / риск включва разбиране, както и подобряване на рисковете и ползите от проучване. Анализ на риска трябва да включва два елемента: вероятността от нежелани реакции и тежестта на тези събития. По време на този етап, например, изследовател може да настроите дизайна на проучването, за да се намали вероятността за нежелано събитие (например, се отсеят участниците, които са уязвими) или намаляване на тежестта на дадено неблагоприятно събитие, ако това се случи (например, да направи консултации на разположение на участниците, които са я поискали). Освен това, по време на този процес, изследователите трябва да се има предвид влиянието на тяхната работа не само на участниците, но също така и на чуждестранни участници и социалните системи. Например, помислете за експеримента с Restivo и ван де Rijt (2012) за ефекта на награди в Уикипедия редактори (обсъдено в глава 4). В този експеримент, учените дават награди за някои редактори, които те считат за заслужили и след това проследяват техния принос към Wikipedia в сравнение с контролната група, на еднакво заслужили редактори, на които учените не дават награда. В този конкретен проучване, броят на награди, те дадоха беше малка, но ако учените бяха наводнени Wikipedia с награди можеше да разстрои общност от редактори, без да навреди на всеки от тях поотделно. С други думи, когато се прави анализ полза / риск трябва да се мисли за въздействието на работата си не само за участниците, но по света по-широк план.

На следващо място, след като рисковете са сведени до минимум и ползите в максимална степен, изследователи следва да преценят дали изследването постига благоприятен баланс. Ethicists не препоръчват просто сумиране на разходите и ползите. По-специално, някои рискове правят изследвания недопустимо, без значение на ползите (например, сифилис изследване на Tuskegee описано в Историческия допълнението). За разлика от анализа на съотношението полза / риск, който до голяма степен е техническа, този втори етап е дълбоко етично и в действителност може да бъде обогатен с хора, които не разполагат с конкретна тема-област експертиза. В действителност, тъй като аутсайдери често забелязват различни неща от вътрешни лица, IRBS в САЩ се изисква да имат най-малко един не-изследовател. В моя опит, който служи на една IRB, тези външни лица могат да бъдат полезни за предотвратяване на група-мисля. Така че, ако имате проблеми с вземането на решение дали си изследователски проект се постигне подходящ анализ полза / риск не просто попитайте вашите колеги, опитайте питам някои чуждестранни изследователи; техните отговори може да ви изненада.

Прилагането на принципа на благотворителност на три примера подчертава факта, че често има значителна несигурност по отношение на рисковете, преди да започне проучване. Например, учените не знаят вероятността или величината на нежеланите събития, които биха могли да бъдат причинени от техните проучвания. Тази несигурност е доста често срещана в дигиталната епоха изследвания, а по-късно в тази глава, ще посвети цял раздел на предизвикателството на вземане на решения в лицето на несигурност (раздел 6.6.4). Въпреки това, принципът на благотворителност прави предложа някои промени, които могат да бъдат направени на тези проучвания, за да се подобри тяхната баланс риск / полза. Например, в Емоционален зараза, изследователите биха могли да са се опитали да се отсеят хората под 18-годишна възраст и хора, които биха могли да бъдат особено вероятно да реагират зле на лечението. Те също биха могли да са се опитали да се намали броят на участниците с помощта на ефективни статистически методи (както е описано по-подробно в глава 4). Освен това, те биха могли да са се опитали да наблюдава участниците и предложи помощ на всеки, който се появи, за да са увредени. В Вкус, вратовръзки, и времето, изследователите са могли да поставят допълнителни предпазни мерки, когато те пусна данните (въпреки че техните процедури са одобрени от IRB Харвард, което предполага, че те са в съответствие с общата практика по това време); Ще предложим някои по-конкретни предложения за освобождаване на данни по-късно в главата, когато се описват информационен риск (раздел 6.6.2). И накрая, в Encore, изследователите биха могли да са се опитали да се намали броят на рисковите искания, които са създадени, за да се постигане на целите на измерването на проекта, и те биха могли да са изключени участници, които са най-застрашени от репресивни правителства. Всеки един от тези възможни промени ще се въведе компромиси в дизайна на тези проекти, и целта ми не е да се предположи, че тези изследователи трябва да са направени тези промени. По-скоро целта ми е да покажа на видовете промени, които на принципа на благотворителността може да предложи.

Накрая, въпреки че цифровата ера е обикновено се прави тегленето на рисковете и ползите от по-сложни, че е всъщност е по-лесно за изследователи за увеличаване на ползите от тяхната работа. По-специално, средствата на дигиталната епоха значително улесняват отворен и възпроизводими изследвания, където изследователите правят изследванията си данни и код на разположение на други изследователи и правят своите документи на разположение на обществеността чрез публикуване на отворен достъп. Тази промяна, за да отворите и възпроизводими изследвания, а в никакъв случай не означава просто, предлага начин за изследователите да се увеличат ползите от изследванията си, без да изложи участниците и да е допълнителен риск (обмен на данни е изключение, че ще бъдат обсъдени по-подробно в раздела за информационно риска (раздел 6.6.2)).