Исторически апендикс

Това историческо приложение осигурява много кратък преглед на научната етика в Съединените щати.

Всяко обсъждане на научната етика трябва да признае, че в миналото изследователите са направили ужасни неща в името на науката. Един от най-лошите от тях е проучването "Tuskegee Syphilis Study" (таблица 6.4). През 1932 г. изследователи от Американската служба за обществено здраве (PHS) са регистрирали около 400 черни мъже, заразени със сифилис, в проучване за мониторинг на ефектите от болестта. Тези мъже бяха наети от района около Тускее, Алабама. От самото начало проучването не е терапевтично; тя е предназначена само да документира историята на заболяването при черни мъже. Участниците бяха измамени относно естеството на проучването - им беше казано, че това е изследване на "лошата кръв" - и им се предлагаше лъжливо и неефективно лечение, въпреки че сифилис е смъртоносна болест. Тъй като проучването напредва, бяха разработени безопасни и ефективни лечения за сифилис, но изследователите активно се намесиха, за да не позволят на участниците да получат лечение на друго място. Например, по време на Втората световна война, изследователският екип е обезпечил законопроекти за всички мъже в проучването, за да предотврати лечението, което мъжете биха получили, ако са влезли във въоръжените сили. Изследователите продължават да мамят участниците и да ги отрекат от 40 години.

Проучването "Тюскеге Сифилис" се проведе на фона на расизма и екстремното неравенство, което се срещаше в южната част на САЩ по онова време. Но през 40-годишната си история изследването включва десетки изследователи, както черно, така и бели. Освен изследователите, които са пряко ангажирани, много други трябва да са прочели един от 15-те доклада от изследването, публикувани в медицинската литература (Heller 1972) . В средата на 60-те години - около 30 години след започването на изследването - служител от PHS, на име Робърт Букстън, започна да се опитва да прекрати проучването, което смята за морално скандално. В отговор на Buxtun, през 1969 г., PHS свика панел, за да извърши пълен етичен преглед на изследването. Шокиращо, комисията за етично преразглеждане реши, че изследователите трябва да продължат да отказват лечение от заразените мъже. По време на разискванията един член на панела дори отбеляза: "Никога няма да имате друго подобно проучване; да се възползвате от него " (Brandt 1978) . Цялостният панел, съставен предимно от лекари, реши, че трябва да се получи някаква форма на информирано съгласие. Но панелът прецени, че самите мъже не са в състояние да предоставят информирано съгласие поради възрастта си и ниското си образование. Панелът препоръчва следователно изследователите да получават "заместващо информирано съгласие" от местни медицински служители. Така че, дори и след пълен етичен преглед, продължаването на задържането на грижите продължи. В крайна сметка Бъкстън разказва историята на един журналист, а през 1972 г. Жан Хелър пише поредица статии от вестника, които излагат изследването на света. Едва след широко разпространено обществено недоволство изследването приключи и грижите бяха предоставени на оцелелите мъже.

Жертвите на това изследване включват не само 399 мъже, но и техните семейства: най-малко 22 съпруги, 17 деца и 2 внуци със сифилис може да са заболели от заболяването в резултат на отказа от лечение (Yoon 1997) . Освен това вредата, причинена от проучването, продължи дълго след края на изследването. Проучването оправдано намали доверието, което афро-американците има в медицинската общност, ерозия на доверието, което може да е накарало афро-американците да избегнат медицинските грижи в ущърб на тяхното здраве (Alsan and Wanamaker 2016) . Освен това, липсата на доверие възпрепятства усилията за лечение на ХИВ / СПИН през 80-те и 90-те години (Jones 1993, chap. 14) .

Въпреки че е трудно да си представим научните изследвания, така ужасяващо случва днес, мисля, че има три важни поуки от сифилис изследване на Tuskegee за хора, извършващи социални изследвания в дигиталната епоха. Първо, той ни напомня, че има някои изследвания, които просто не трябва да се случват. Второ, тя ни показва, че научните изследвания може да навреди не само участниците, но и техните семейства и цели общности дълго след изследването е приключило. И накрая, това показва, че учените могат да направят ужасни етични решения. Всъщност, мисля, че трябва да се предизвика някакъв страх в изследователи днес, че толкова много хора, които участват в това проучване, направени такива ужасни решения над такъв дълъг период от време. И, за съжаление, Tuskegee никакъв случай не е уникален; имаше няколко други примери за проблемна социална и медицински изследвания през тази епоха (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

През 1974 г. в отговор на проучването Tuskegee Syphilis и тези други етични неуспехи на изследователите, Конгресът на САЩ създаде Националната комисия за защита на човешките субекти в областта на биомедицинските и поведенческите изследвания и я възложи да разработи етични насоки за изследвания, включващи човешки субекти. След четиригодишна среща в Белмонтския конферентен център групата представи доклада " Белмонт" , доклад, който има огромно влияние както върху абстрактните дебати в биоетиката, така и върху ежедневната практика на изследванията.

Докладът "Белмонт" има три раздела. В първите граници между практиката и научните изследвания - докладът определя неговата компетентност. По-специално тя твърди, че е необходимо да се направи разграничение между изследванията , които се стремят към обобщаващо познание и практика , което включва ежедневното лечение и дейности. Освен това той твърди, че етичните принципи на доклада "Белмонт" се отнасят само за изследванията. Твърди се, че това разграничение между научните изследвания и практиката е един от начините, по който докладът "Белмонт" не е подходящ за социални изследвания в дигиталната епоха (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Втората и третата част на доклада "Белмонт" очертават три етични принципа - зачитане на личността; благотворителност; и правосъдието - и описват как тези принципи могат да се прилагат в научната практика. Това са принципите, които описах по-подробно в главния текст на тази глава.

Докладът "Белмонт" поставя широки цели, но не е документ, който лесно може да бъде използван за наблюдение на ежедневните дейности. Поради това правителството на САЩ създаде набор от правила, наричани общо "Правило" (официалното им наименование е Код 45 на Федералните регламенти, Част 46, Подчасти AD) (Porter and Koski 2008) . Тези регламенти описват процеса на преразглеждане, одобряване и наблюдение на научните изследвания, а това са регламентите, на които са натоварени институционалните органи за преглед (IRB). За да разберете разликата между доклада "Белмонт" и общото правило, помислете как всеки обсъжда информираното съгласие: докладът на Белмонт описва философските причини за информирано съгласие и широки характеристики, които биха представлявали истинско информирано съгласие, докато общото правило изброява осемте необходими и шест незадължителни елементи на документ за информирано съгласие. Съгласно закона, общото правило управлява почти всички изследвания, които получават финансиране от правителството на САЩ. Освен това, много институции, които получават финансиране от правителството на САЩ, обикновено прилагат Общото правило за всички научни изследвания, които се случват в тази институция, независимо от източника на финансиране. Но общото правило не се прилага автоматично за компании, които не получават финансиране от изследванията на правителството на САЩ.

Мисля, че почти всички изследователи спазват общите цели на етичните изследвания, изразени в доклада "Белмонт", но има широко раздразнение с общото правило и процеса на работа с IRB (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . За да бъде ясно, критичните за IRB не са против етиката. По-скоро те смятат, че сегашната система не постига подходящ баланс или че би могла по-добре да постигне целите си чрез други методи. Аз, обаче, ще взема тези IRBs както е дадено. Ако се налага да следвате правилата на IRB, трябва да го направите. Въпреки това, аз бих Ви препоръчваме да се вземе принципен подход при разглеждането на етиката на вашето изследване.

Този контекст обобщава накратко как стигнахме до системата за IRB, базирана на правила, в САЩ. Когато разглеждаме Белмонтския доклад и Общото правило днес, трябва да помним, че те са създадени в различна епоха и реагираха - доста разумно - на проблемите на тази епоха, по-специално нарушенията на медицинската етика по време и след Втората световна война (Beauchamp 2011) .

В допълнение към усилията на медицински и поведенчески учени за създаване на етични кодекси, имаше и по-малки и по-малко известни усилия от страна на компютърните учени. Всъщност първите изследователи, които отговарят на етичните предизвикателства, създадени от изследванията в областта на цифровите технологии, не са били социални учени: те са били компютърни учени, по-специално изследователи в областта на компютърната сигурност. През 90-те и 2000-те години на ХХ век изследователите по компютърна сигурност проведоха редица етично съмнителни проучвания, включващи неща като превземането на ботнети и хакване на хиляди компютри със слаби пароли (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . В отговор на тези проучвания, американското правителство, по-специално Министерството на вътрешната сигурност, създаде комисия от синята лента, за да напише водеща етична рамка за научни изследвания, включващи информационни и комуникационни технологии (ИКТ). Резултатът от това усилие беше докладът Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Въпреки че притесненията на изследователите на компютърната сигурност не са съвсем същите като тези на социалните изследователи, докладът Menlo предоставя три важни урока за социалните изследователи.

Първо, докладът Menlo потвърждава трите принципа на Belmont - зачитане на личността, благосъстоянието и справедливостта - и добавя четвърта: Зачитане на правото и обществения интерес . Описах този четвърти принцип и как трябва да се прилага към социалните изследвания в основния текст на тази глава (раздел 6.4.4).

Второ, докладът Menlo призовава изследователите да премине от тясната дефиниция за "изследване, включващо човешки субекти" от доклада "Белмонт", до по-обща представа за "изследване с потенциал за увреждане на хората". Ограниченията в обхвата на доклада "Белмонт" добре илюстрирано от Encore. IRB в Принстън и Джорджия Техек са решили, че Encore не е "изследване, включващо човешки субекти" и следователно не подлежи на преразглеждане съгласно Общото правило. Въпреки това Енкор очевидно има потенциален риск за хората; в най-крайната си форма Encore може потенциално да доведе до задържане на невинни хора от репресивни правителства. Подходът, основан на принципите, означава, че изследователите не трябва да се крият зад тясното, законово определение за "изследване, включващо човешки субекти", дори ако IRB го позволяват. По-скоро те трябва да възприемат по-обща представа за "изследване с потенциал за увреждане на хората" и те трябва да подложат всички свои изследвания на потенциал за увреждане на човешките същества на етично съображение.

Трето, докладът Menlo призовава изследователите да разширят заинтересованите страни, които се разглеждат при прилагането на принципите Belmont. Тъй като изследванията се преместват от отделна сфера на живот в нещо, което е по-вложено в ежедневните дейности, етичните съображения трябва да бъдат разширени извън рамките само на конкретни изследователи, за да включат участниците и околната среда, в която се провежда изследването. С други думи, докладът Menlo призовава изследователите да разширят своето етично зрително поле отвъд само участниците.

Това историческо приложение предоставя много кратък преглед на научната етика в социалните и медицинските науки и в компютърните науки. За лечение в дълбочина на изследователската етика в медицинската наука виж Emanuel et al. (2008) или Beauchamp and Childress (2012) .