6.6.1 информирано съгласие
Изследователите трябва, да, и не следват правилото: някаква форма на съгласие за повечето изследвания.
Информираното съгласие е фундаментална идея - някои биха могли да кажат, че е близо до мания (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) - в научната етика. Най-простата версия на научната етика казва: "информирано съгласие за всичко". Това просто правило обаче не съответства на съществуващите етични принципи, етичното регулиране или научната практика. Вместо това изследователите трябва, могат и следват по-сложно правило: "някаква форма на съгласие за повечето изследвания".
Първо, за да преминете отвъд прекалено опростените идеи за информираното съгласие, искам да ви разкажа повече за полеви експерименти за изучаване на дискриминацията. В тези проучвания фалшивите кандидати, които имат различни характеристики - например някои мъже и някои жени - кандидатстват за различни работни места. Ако един тип кандидат се наема по-често, тогава изследователите могат да заключат, че може да има дискриминация в процеса на наемане. За целите на тази глава, най-важното за тези експерименти е, че участниците в тези експерименти - работодателите - никога не дават съгласие. В действителност, тези участници са активно измамени. Въпреки това, полеви експерименти за изучаване на дискриминацията са проведени в най-малко 117 проучвания в 17 държави (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .
Изследователите, които използват полеви експерименти за изучаване на дискриминацията, са идентифицирали четири признака на тези изследвания, които колективно ги правят етически допустими: (1) ограничената вреда за работодателите; (2) голямата социална полза от наличието на надеждна мярка за дискриминация; (3) слабостта на другите методи за измерване на дискриминацията; и (4) факта, че измамата не нарушава силно нормите на тази обстановка (Riach and Rich 2004) . Всяко от тези условия е критично и ако някой от тях не е удовлетворен, етическият случай ще бъде по-предизвикателен. Три от тези характеристики могат да се извлекат от етичните принципи в доклада на Белмонт: ограничена вреда (зачитане на личността и ползата) и голяма полза и слабост на други методи (благополучие и правосъдие). Крайната характеристика, ненарушаването на контекстуални норми, може да се изведе от спазването на Закона за обществения интерес от доклада на Menlo. С други думи, заявленията за работа са място, където вече има известни очаквания за възможна измама. По този начин тези експерименти не замърсяват вече девствения етичен пейзаж.
В допълнение към този аргумент, основан на принципите, десетки IRB също стигнаха до извода, че липсата на съгласие в тези проучвания е в съответствие със съществуващите правила, по-специално с Общото правило §46.116, част (d). И накрая, американските съдилища също подкрепиха липсата на съгласие и използването на измама в полеви експерименти за измерване на дискриминацията (№ 81-3029, Апелативен съд на Съединените щати, седми кръг). По този начин използването на полеви експерименти без съгласие е в съответствие със съществуващите етични принципи и съществуващите правила (поне правилата в Съединените щати). Тази обосновка е подкрепена от широката социално-изследователска общност, десетки IRB и от Апелативния съд на САЩ. По този начин трябва да отхвърлим простото правило "информирано съгласие за всичко". Това не е правило, което изследователите следват, нито пък трябва да следват.
Преминаването отвъд "информираното съгласие за всичко" оставя изследователите с труден въпрос: Какви форми на съгласие са необходими за какви видове изследвания? Разбира се, този въпрос е бил сериозен дебат, въпреки че по-голямата част от него е в контекста на медицинските изследвания в аналогичната епоха. Обобщавайки този дебат, Нир Ейал (2012) пише:
"Колкото по-рисковано интервенцията, толкова повече тя е със силно въздействие или окончателно" критичен избор живот ", толкова повече тя е ценност-натоварено и противоречив, толкова по-частно областта на тялото, че намесата засяга пряко, толкова повече конфликт и без надзор на практикуващия, толкова по-голяма нуждата от силни информирано съгласие. В други случаи, необходимостта от много здрав информирано съгласие, и наистина, за съгласието на всяка форма, е по-малка. В тези случаи, високите разходи могат лесно да отменят тази нужда. "[Вътрешни цитати изключени]
Важно вникване в това разискване е, че информираното съгласие не е всичко или нищо - има по-силни и по-слаби форми на съгласие. В някои ситуации изглежда, че е необходима солидна информирано съгласие, но в други могат да бъдат подходящи по-слаби форми на съгласие. След това ще опиша три причини, поради които изследователите биха могли да се борят да получат информирано съгласие и в тези случаи ще опиша няколко варианта.
Първо, понякога искането от участниците да предоставят информирано съгласие може да увеличи рисковете, пред които са изправени. Например в Encore, като се иска от хората, живеещи под репресивни правителства, да дадат съгласието си да използват компютъра си за измерване на цензурата в интернет, може да се поставят тези, които са съгласни, че са изложени на повишен риск. Когато съгласието води до повишен риск, изследователите могат да гарантират, че информацията за това, което правят, е публична и че участниците могат да се откажат. Също така, те могат да търсят съгласие от групи, които представляват участниците (напр. НПО).
Второ, понякога напълно информираното съгласие преди началото на проучването може да изложи на риск научната стойност на изследването. Например, в "Емоционална зараза", ако участниците са знаели, че изследователите правят експеримент за емоциите, това може да промени тяхното поведение. Задържането на информация от участниците и дори да ги мамят, не е необичайно в социалните изследвания, особено в лабораторните експерименти в психологията. Ако информираното съгласие не е възможно преди началото на изследването, изследователите биха могли (и обикновено правят) да докладват на участниците след края на проучването. Обсъждането обикновено включва обяснение на действителното събитие, възстановяване на щетите и получаване на съгласие след факта. Има обаче някои дебати относно това дали обсъждането на теренните опити е подходящо, ако самото обсъждане може да навреди на участниците (Finn and Jakobsson 2007) .
Трето, понякога е логично непрактично да се получи информирано съгласие от всички, засегнати от вашето проучване. Например, представете си изследовател, който желае да изучи блокадата Bitcoin (Bitcoin е крипто-валута, а блокът е публичен запис на всички Bitcoin транзакции (Narayanan et al. 2016) ). За съжаление е невъзможно да се получи съгласие от всеки, който използва Bitcoin, защото много от тези хора са анонимни. В този случай изследователят може да се опита да се свърже с извадка от потребители на Bitcoin и да поиска информираното им съгласие.
Тези три причини, поради които изследователите може да не са в състояние да получат информирано съгласие за увеличаване на риска, компрометиране на изследователските цели и логистични ограничения, не са единствените причини, поради които изследователите се борят да получат информирано съгласие. И решенията, които предложих - информиране на обществеността за проучването, разрешаване на отказ от участие, търсене на съгласие от трети страни, обсъждане и търсене на съгласие от извадка от участници - може да не са възможни във всички случаи. Освен това, дори ако тези алтернативи са възможни, те може да не са достатъчни за даденото изследване. Това, което показват тези примери обаче, е, че информираното съгласие не е всичко или нищо и че творческите решения могат да подобрят етичния баланс на проучванията, които не могат да получат пълно информирано съгласие от всички засегнати страни.
В заключение, вместо "информирано съгласие за всичко", изследователите трябва, могат и могат да следват по-сложно правило: "някаква форма на съгласие за повечето неща". Изразено по принцип, информираното съгласие не е нито необходимо, нито достатъчно за принципи за зачитане на личността (Humphreys 2015, 102) . Освен това, зачитането на личността е само един от принципите, които трябва да бъдат балансирани при разглеждането на научната етика; тя не трябва автоматично да прелива от благополучие, справедливост и уважение към закона и обществения интерес, нещо, което многократно е направило етиолозите през последните 40 години (Gillon 2015, 112–13) . Изразено по етични рамки, информираното съгласие за всичко е прекомерно деонтологична позиция, която попада в ситуации като " Часовникова бомба" (вж. Точка 6.5).
Накрая, тъй като практически въпрос, ако сте се обмисля да прави изследвания, без каквато и да е съгласие, тогава трябва да знаете, че сте в сивата зона. Бъди внимателен. Погледнете назад към етичен аргумент, че изследователите са направили, за да се проведат експериментални изследвания на дискриминация, без съгласие. Е вашата обосновка толкова силна? Защото информирано съгласие е в центъра на много миряни етични теории, трябва да знаете, че най-вероятно ще бъде повикан да защитава вашите решения.
