гістарычнае прыкладанне

Любое абмеркаванне даследчай этыкі павінен прызнаць, што ў мінулым, даследчыкі зрабілі жудасныя рэчы ў імя навукі. Адзін з самы жудасны быў Tuskegee Пранцы даследаванне. У 1932 году даследнікі з Службы грамадскага аховы здароўя ЗША (PHS) паступіў каля 400 чорных мужчын заражаных пранцамі ў даследаванні для маніторынгу наступстваў захворвання. Гэтыя людзі былі набраныя з вобласці вакол Таскджи, штат Алабама. З самага пачатку даследаванне было нетерапевтические; ён быў распрацаваны, каб проста дакументаваць гісторыю хваробы ў чарнаскурых мужчын. Удзельнікі былі ўведзеныя ў зман аб характары даследаванні, ім сказалі, што гэта даследаванне «дрэнны крыві» -І яны былі прапанаваны ілжывыя і неэфектыўнае лячэнне, нават нягледзячы на ​​пранцы з'яўляецца смяротнай хваробай. Паколькі даследаванне прагрэсавала, былі распрацаваны бяспечныя і эфектыўныя метады лячэння пранцаў, але даследчыкі актыўна ўмяшаліся, каб прадухіліць удзельнікаў ад атрымання лячэння ў іншым месцы. Напрыклад, падчас Другой сусветнай вайны даследчая група забяспечаных адтэрміновак для ўсіх мужчын у даследаванні, з тым каб прадухіліць лячэнне мужчыны атрымалі б, калі б яны ўступілі ў узброеныя сілы. Даследчыкі працягвалі падманваць удзельнікаў і адмаўляць ім дапамогі на працягу 40 гадоў. Даследаванне было 40 гадоў Deathwatch.

Tuskegee Пранцы Даследаванне праходзіла на фоне расізму і крайняга няроўнасці, якое было распаўсюджана ў паўднёвай частцы ЗША, у той час. Але, па яго 40-гадовую гісторыю, у даследаванні прынялі ўдзел дзесяткі даследчыкаў, як чорна-белыя. І, у дадатак да даследчыкаў , якія непасрэдна ўдзельнічаюць, многія іншыя павінны прачытаць адну з 15 дакладаў даследаванні , апублікаванага ў медыцынскай літаратуры (Heller 1972) . У сярэдзіне 1960-х гадоў каля 30 гадоў пасля таго, як даследаванне пачалося, супрацоўнік PHS якога завуць Роберт Buxtun пачалі прасоўвацца ў PHS, каб скончыць даследаванне, якое ён лічыў маральна абуральна. У адказ на Buxtun ў 1969 годзе PHS склікаў групу, каб зрабіць поўны этычнай экспертызы даследавання. Дзіўна, этычны панэль агляду вырашыла, што даследчыкі павінны працягваць ўтрымліваць лячэнне ад заражаных мужчын. У ходзе абмеркаванняў, адзін з членаў групы нават заўважыў: «Вы ніколі не будзеце мець яшчэ адно даследаванне, як гэта; скарыстацца ёю " (Brandt 1978) , (Brandt 1978) . Увесь белы панэль, якая ў асноўным складаецца з лекараў, зрабіў вырашыць, што пэўная форма інфармаванай згоды павінны быць набыты. Але, панэль судзіць людзей самі не ў стане забяспечыць інфармаваныя згоду з-за свайго ўзросту і нізкі ўзровень адукацыі. Панэль рэкамендуецца, такім чынам, што даследчыкі атрымліваюць "сурагатным" інфармаваныя згоду з боку мясцовых медыцынскіх чыноўнікаў. Такім чынам, нават пасля поўнай этычнай экспертызы, утрымаць сыходу працягваліся. У рэшце рэшт, Роберт Buxtun узяў гісторыю журналіста, а ў 1972 году Жан Хеллер напісаў шэраг газетных артыкулаў, што выкрывалі даследаванні ў свеце. Гэта было толькі пасля таго, як шырока распаўсюджанае абурэнне грамадскасці, што даследаванне было, нарэшце, скончылася і догляд прапанавалі мужчынам, якія выжылі.

Ахвяры гэтага даследавання ўключаюць у сябе не толькі 399 мужчын, але і іх сем'і: па меншай меры , 22 жонак, 17 дзяцей і 2 унукаў з пранцамі , магчыма, заразіліся хваробай у выніку нявыплаты лячэння (Yoon 1997) . Акрамя таго, шкоду, прычыненую ў выніку даследавання працягваліся доўга пасля таго, як яна скончылася. У даследаванні, апраўдана, зменшылася давер , што афра - амерыканцы мелі ў медыцынскім супольнасці, эрозіі ў давернае кіраванне, што , магчыма, прывяло афра-амерыканцаў , каб пазбегнуць медыцынскай дапамогі на адтэрміноўкай іх здароўя (Alsan and Wanamaker 2016) . Акрамя таго, адсутнасць даверу перашкаджалі намаганням па лячэнні ВІЧ / СНІДу ў 1980 - х і 90 - х гадоў (Jones 1993, Ch. 14) .

Нягледзячы на ​​тое, што цяжка ўявіць сабе даследаванне гэтак жудасная адбываецца сёння, я думаю, што ёсць тры важныя ўрокі з Таскджи Пранцы даследаванні для людзей, якія праводзяць сацыялагічныя даследаванні ў эпоху лічбавых тэхналогій. Па-першае, гэта нагадвае нам пра тое, што ёсць некаторыя даследаванні, якія проста не павінна было здарыцца. Па-другое, ён паказвае нам, што даследаванне можа нанесці шкоду не толькі ўдзельнікаў, але і іх сем'і і цэлыя абшчыны доўгі час пасля таго, як даследаванне было завершана. І, нарэшце, гэта паказвае, што даследчыкі могуць зрабіць жудасныя этычныя рашэння. На самай справе, я думаю, што гэта павінна выклікаць некаторы страх у даследчыкаў сёння, што так шмат людзей, якія ўдзельнічаюць у гэтым даследаванні зрабіў такія жудасныя рашэння на працягу гэтак доўгага перыяду часу. І, на жаль, не Таскиджийский зусім не ўнікальныя; існуе некалькі іншых прыкладаў праблемных сацыяльных і медыцынскіх даследаванняў у працягу гэтага перыяду (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) і (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

У 1974 годзе ў адказ на Tuskegee Пранцы даследаванні і гэтых іншых этычных няўдач з боку даследчыкаў, Кангрэс ЗША стварыў Нацыянальную камісію па абароне правоў суб'ектаў біямедыцынскіх і паводніцкіх даследаванняў і даручыў Камітэту распрацаваць этычныя прынцыпы для даследаванняў з удзелам чалавека. Пасля чатырох гадоў сустрэчы ў Belmont Conference Center, група падрыхтавала даклад Belmont, тонкі , але магутны дакумент , які аказаў велізарны ўплыў як на абстрактных дыскусій у галіне біяэтыкі і паўсядзённай практыцы даследаванняў.

Справаздачу аб Belmont складаецца з трох раздзелаў. У першым раздзеле-мяжы паміж практыкі і навукова-Бельмонтском дакладзе выкладае сваю сферу кампетэнцыі. У прыватнасці, ён выступае за адрозненні паміж даследаваннямі, мэтай якога з'яўляецца абагульняючым ведаў і практыкі, якая ўключае ў сябе штодзённую апрацоўку і дзейнасць. Акрамя таго, ён сцвярджае, што этычныя прынцыпы Справаздачы Belmont прымяняюцца толькi да даследаванняў. Было выказана меркаванне , што гэта адрозненне паміж навуковымі даследаваннямі і практыкай з'яўляецца адным з спосабаў , што справаздача Belmont з'яўляецца неадпаведнасць сацыяльных даследаванняў у лічбавую эпоху (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Другая і трэцяя часткі дакладу Belmont ляжалі тры этычных прынцыпах, павага да асобы; Beneficence; і справядлівасць, і апісаць, якім чынам гэтыя прынцыпы могуць быць ужытыя ў даследчай практыцы. Гэта тыя прынцыпы, якія я апісаў больш падрабязна ў гэтай частцы.

Справаздача Belmont ўстанаўлівае агульныя мэты, але гэта не з'яўляецца дакументам, які можа быць лёгка выкарыстаны для назірання за з дня ў дзень мерапрыемствы. Такім чынам, урад ЗША стварыла збор правілаў, якія ў прастамоўі называюць агульным правілам (іх афіцыйная назва Назва 45 Кодэкса федэральных правілаў, частка 46, Подчасти A - D) (Porter and Koski 2008) . Гэтыя правілы апісваюць працэс перагляду, зацвярджэння і кантролю за даследаванні, і яны з'яўляюцца нарматыўныя акты, інстытуцыянальны агляд саветаў (IRBS) ўскладзена задача забеспячэння выканання. Для таго, каб зразумець розніцу паміж Бельмонтском дакладзе і Агульным правілам, разгледзім, як кожны абмяркоўвае інфармаваныя згоду: Справаздача Belmont апісвае філасофскія прычыны інфармаванай згоды і шырокіх характарыстык, якія будуць прадстаўляць сапраўднае інфармаваныя згоду у той час як агульнае правіла пералічвае восем патрабуецца і шэсць апцыянальна элементы дакумента інфармаванай згоды. Па законе, агульнае правіла рэгулюе амаль усе даследаванні, якія атрымлівае фінансаванне ад урада ЗША. Акрамя таго, многія ўстановы, якія атрымліваюць фінансаванне ад урада ЗША, як правіла, ужываецца агульнае правіла для ўсіх даследаванняў адбываецца ў гэтай установе, незалежна ад крыніцы фінансавання. Але, Агульнае правіла не прымяняецца аўтаматычна ў кампаніях, якія не атрымліваюць фінансаванне навуковых даследаванняў ад урада ЗША.

Я думаю , што амаль усе даследчыкі паважаюць агульныя мэты этычных даследаванняў, выяўленай у дакладзе Belmont, але існуе шырока распаўсюджанае раздражненне з Агульным правілам і працэс працы з IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Каб было ясна, тых, хто крытыкуе IRBs ня супраць этыкі. Хутчэй за ўсё, яны лічаць, што існуючая сістэма не належны баланс або можа лепш дасягнуць сваіх мэтаў з дапамогай іншых метадаў. У гэтым раздзеле, аднак, будзе прымаць гэтыя IRBS, як паказана. Калі вы абавязаны прытрымлівацца правілах КРП, то вы павінны ісці за імі. Тым ня менш, я хацеў бы заклікаць вас таксама прыняць падыход заснаваны на прынцыпах пры разглядзе этыкі вашага даследавання.

На гэтым фоне вельмі коратка апісана, як мы прыбылі ў сістэму на аснове правілаў з IRB агляду ў Злучаных Штатах. Пры разглядзе Справаздачы Belmont і агульнаму правілу сёння, мы павінны памятаць , што яны былі створаны ў іншую эпоху , і былі-цалкам разумна-рэагаванне на праблемы той эпохі, у прыватнасці , парушэнні ў медыцынскай этыцы падчас і пасля Другой сусветнай вайны (Beauchamp 2011) .

Акрамя этычных намаганняў медыцынскіх і паводніцкіх вучоных па стварэнні этычных кодэксаў, былі таксама менш і менш вядомыя намаганні кампутарных навукоўцаў. На самай справе, першыя даследчыкі нарвацца этычных праблем, створаных лічбавага стагоддзя даследаванняў не былі грамадазнаўцы; яны былі кампутарныя навукоўцы, у прыватнасці, даследчыкі ў галіне кампутарнай бяспекі. У працягу 1990 - х і 2000 - х гадоў даследчыкі ў галіне бяспекі камп'ютэрных правялі шэраг этычна сумніўных даследаванняў , якія ўдзельнічаюць такія рэчы , як атрыманне ботнетов і ўзломе тысяч кампутараў са слабымі паролямі (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . У адказ на гэтыя даследаванні, урадам ЗША ў прыватнасці, Міністэрства нацыянальнай бяспекі, стварыў камісію сіне-стужкі, каб напісаць накіравальныя этычную аснову для даследаванняў з удзелам інфармацыйных і камунікацыйных тэхналогій (ІКТ). Вынікі гэтых намаганняў быў даклад Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Хоць асцярогі даследчыкаў у галіне бяспекі камп'ютэрных не зьяўляюцца сапраўды такімі ж, як сацыяльных даследчыкаў, у дакладзе Менло прадугледжвае тры важныя ўрокі для сацыяльных даследчыкаў.

Ва- першых, справаздачу Менло пацвярджае тры Belmont прынцыпах , павага да асобы, дабрадзействы, і справядлівасць, і дадае чацвёрты прынцып: павага да закону і грамадскім інтарэсам. Я апісаў гэты чацвёрты прынцып і як ён павінен быць ужыты да сацыяльных даследаванняў у асноўны чале (раздзел 6.4.4).

Па-другое, у дакладзе Менло заклікае даследчыкаў выйсці за рамкі вузкага вызначэння "даследаванні з удзелам чалавека" з дакладу Belmont да больш агульнаму паняццю "даследаванні з патэнцыялам для чалавека, наносячы шкоду." Абмежаванні аб'ёму дакладу Belmont з'яўляюцца добра ілюструецца Encore. У IRBs ў Прынстане і Georgia Tech пастанавіў, што Encore не было "даследаванні з удзелам чалавека", і таму не падлягае разгляду ў адпаведнасці з агульным правілам. Тым не менш, відавочна, мае Encore патэнцыял чалавека, наносячы шкоду; ў яго самым крайнім выпадку, Encore можа патэнцыйна прывесці да невінаватых людзей садзяць рэпрэсіўнымі ўрадамі. А заснаваны на прынцыпах падыходу азначае, што даследчыкі не павінны хавацца за вузкай, прававое вызначэнне "даследаванні з удзелам чалавека", нават калі IRBs дазваляюць ёй. Хутчэй за ўсё, яны павінны прыняць больш агульнае паняцце "даследаванні з чалавекам-шкодзячы патэнцыялам", і яны павінны падвяргаць ўсе свае ўласныя даследаванні з чалавекам-шкодзячы патэнцыялам для этычнага разгляду.

Па-трэцяе, у дакладзе Менло заклікае даследчыкаў пашырыць зацікаўленыя бакі, якія прымаюцца пад увагу пры ўжыванні прынцыпаў Belmont. Як паказалі даследаванні перамясціўся з асобнай сферы жыцця да нечага, што больш укладзенай у з дня ў дзень мерапрыемствы, этычныя меркаванні павінны быць пашыраныя за рамкі толькі канкрэтных удзельнікаў даследавання для ўключэння, якія не з'яўляюцца ўдзельнікамі і навакольнага асяроддзя, дзе даследаванне мае месца. Іншымі словамі, у дакладзе ўтрымліваецца заклік да Менло даследчыкам пашырыць іх этычную поле зроку за межы толькі іх удзельнікаў.

Гэта гістарычнае дадатак забяспечвае вельмі кароткі агляд этыкі навуковых даследаванняў у сацыяльнай і медыцынскай навукі, а таксама інфарматыкі. Для даўжыні кніга лячэння па этыцы навуковых даследаванняў у галіне медыцынскай навукі, см Emanuel et al. (2008) і Emanuel et al. (2008) або Beauchamp and Childress (2012) .