Tarixi əlavə

tədqiqat etika hər hansı müzakirə keçmişdə, tədqiqatçılar elm adına dəhşətli işlər, etiraf etmək lazımdır. ən dəhşətli bir Tuskegee Sifilis Study idi. 1932-ci ildə ABŞ-Public Health Xidməti (PHS) tədqiqatçılar xəstəliyin təsiri nəzarət etmək üçün bir iş sifilis ilə yoluxmuş 400 black kişi alındı. Bu adamlar Tuskegee ətrafında sahəsi cəlb olunub. Baxmayaraq ki iş qeyri-terapevtik idi sadəcə qara kişilər xəstəlik tarixi sənəd üçün nəzərdə tutulmuşdur. iştirakçıları təbiəti haqqında aldadaraq edildi təhsil-onlar "pis qan" bir iş oldu Və onlar sifilis ölümcül xəstəlik olsa, yalan və səmərəsiz müalicə təklif olunub bildirilib. iş davam kimi, sifilis üçün təhlükəsiz və effektiv müalicə hazırlanmışdır, lakin tədqiqatçılar fəal başqa müalicə iştirakçıların qarşısını almaq üçün müdaxilə etdi. Məsələn, İkinci Dünya müharibəsi zamanı tədqiqat qrupu qəbul edərdi onlar Silahlı Qüvvələrinin daxil idi müalicə qarşısını almaq üçün iş bütün kişilər üçün layihə möhlət təmin. Tədqiqatçılar iştirakçıları aldatmaq və onlara 40 il üçün qayğı inkar davam etdi. iş 40 il deathwatch idi.

Tuskegee Sifilis Study zamanda ABŞ-ın cənub hissəsində ümumi idi irqçilik və ifrat bərabərsizlik fonunda baş verib. Lakin, onun 40 illik tarixi ərzində, təhsil qara və ağ, həm də tədqiqatçıların onlarla cəlb. Və birbaşa cəlb tədqiqatçılar ilə yanaşı, bir çox tibbi ədəbiyyat nəşr öyrənilməsi 15 hesabatların bir oxumaq lazımdır (Heller 1972) . iş 30 il sonra haqqında 1960-ci ildə başladı-a Robert Buxtun adlı PHS əməkdaşı o mənəvi çirkin hesab iş, son PHS ərzində basmaqla başladı. Buxtun cavab olaraq, 1969-cu ildə PHS iş tam etik nəzərdən etmək üçün bir panel toplandı. Shockingly, etik baxış panel tədqiqatçılar yoluxmuş insanlardan müalicə tutmağa davam etməlidir ki, qərar. müzakirələr zamanı panel bir üzvü belə qeyd: "Siz bu kimi başqa bir iş heç vaxt; "Bu istifadə etmək (Brandt 1978) . əsasən həkim təşkil edildi bütün ağ panel, məlumatlı razılıq bəzi forması əldə etmək lazımdır ki, qərar etdi. Lakin, panel onların yaşı və təhsil səviyyəsinin aşağı razılığını təmin özləri aciz kişi hakimlik etdi. panel tədqiqatçılar yerli tibb rəsmiləri "surroqat məlumatlı razılıq" almaq ki, buna görə də, tövsiyə. Belə ki, hətta tam etik baxıldıqdan sonra, qayğı tutulması davam etdi. Nəhayət, Robert Buxtun jurnalist hekayə etdi və 1972-ci ildə Jean Heller dünyaya iş məruz qəzet bir sıra yazdı. Bu, yalnız iş nəhayət sona çatdı və qayğı xilas etmiş kişi təqdim edildi geniş ictimai təhqir sonra.

Bu iş qurbanları yalnız 399 kişi, həm də ailələri daxildir: ən azı 22 arvadları, 17 uşaq və müalicə tutulması nəticəsində xəstəlik müqavilə ola bilər sifilis 2 nəvəsi (Yoon 1997) . Bu ardından sona çatdı Daha sonra təhsil səbəb zərər uzun davam etdi. Afrika Amerika tibbi icma idi inam, onların sağlamlığının determent tibbi qayğı qarşısını almaq üçün Afrika-Amerika səbəb ola bilər inam bir eroziya təhsil-haqlı-azalıb (Alsan and Wanamaker 2016) . Bundan əlavə, güvən olmaması 1980-ci və 90-cı illərdə HİV / QİÇS xəstəliklərinə qarşı səylərini mane (Jones 1993, Ch. 14) .

bunun bu gün tədqiqat belə dəhşətli təsəvvür etmək çətindir, baxmayaraq ki, mən digital yaş sosial araşdırma aparılması insanlar üçün Tuskegee Sifilis Study üç əhəmiyyətli dərslər vardır. Birincisi, bu, sadəcə baş verə bilməz bəzi işlər var ki, bizə xatırladır. İkincisi, tədqiqat başa çatdıqdan sonra araşdırma uzun yalnız iştirakçılarına, həm də onların ailələri və bütün icmalar zərər verə bilər ki, bizə göstərir. Nəhayət, tədqiqatçılar dəhşətli etik qərarlar qəbul edə bilər ki, göstərir. Əslində, mən bu işdə iştirak bir çox insanlar vaxt belə uzun müddət ərzində bu cür dəhşətli qərar qəbul edib ki, bu gün tədqiqatçılar bəzi qorxu bişirmək lazımdır. Və təəssüf ki, Tuskegee heç bir unikal deyildir; problemli sosial və tibbi tədqiqat bir sıra digər nümunələr bu dövründə var idi (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974-cü ildə Tuskegee Sifilis öyrənilməsi və tədqiqatçılar bu digər etik uğursuzluqlar cavab olaraq, ABŞ Konqresi Biotibbi və Davranış Araşdırma İnsan subyektlərinin müdafiəsi üzrə Milli Komissiyası yaradılmış və insan subyektləri cəlb tədqiqat üçün etik qaydalar inkişaf etdirmək üçün komitə tapşırıb. Belmont Konfrans Mərkəzində görüş dörd il sonra, qrup Belmont hesabat, bioetika mücərrəd müzakirələr və araşdırmalar gündəlik təcrübə, həm də böyük təsir göstərmişdir qamətli, lakin güclü sənəd istehsal.

Belmont hesabat üç bölmələr vardır. Tətbiq və Araşdırma-Belmont Hesabatı arasında birinci bölməsində-sərhədlərinin onun nəzarətinə müəyyən edir. Xüsusilə, gündəlik müalicə və fəaliyyəti olan bir generalizable bilik axtarar tədqiqat arasında fərq, və təcrübə üçün iddia edir. Bundan əlavə, bu Belmont Hesabatının etik prinsipləri yalnız tədqiqat tətbiq olduğunu müdafiə edir. Bu tədqiqat və təcrübə arasında fərq Belmont Report digital yaş sosial tədqiqat uymayan şey bir yoldur ki, müdafiə etdi olunub (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Belmont Hesabatın ikinci və üçüncü hissələri üç etik prinsipləri hörmət şəxslər üçün salınması; mərhəmət; Ədalət və bu prinsiplər tədqiqat praktikada tətbiq edilə bilər necə təsvir edir. Bu mən fəsildə daha ətraflı təsvir prinsiplərdir.

Belmont Report geniş məqsədləri müəyyən edir, lakin asanlıqla gün-to-gün fəaliyyətini nəzarət etmək üçün istifadə edilə bilər bir sənəd deyil. Buna görə də, ABŞ hökuməti colloquially ümumi qayda deyilir qaydalarının bir sıra yaradılmış (onların rəsmi adı Kodu Federal Əsasnamə, Part 46 Title 45, yarımbəndləri A - D) (Porter and Koski 2008) . Bu qaydalar, nəzərdən təsdiq və tədqiqat nəzarət prosesi təsvir və onlar həyata həvalə olunur Institutional Review Forumlar (IRBs) ki, qaydalar var. Belmont hesabat və ümumi qayda arasındakı fərqi anlamaq üçün, hər bir məlumat razılıq müzakirə necə hesab: Belmont Report məlumat razılığı və doğru məlumat razılıq təmsil edəcək geniş xüsusiyyətləri fəlsəfi səbəblərini izah Common Rule tələb səkkiz və altı isteğe siyahıları isə məlumatlı razılıq sənəd elementləri. Qanuna görə, ümumi qayda ABŞ hökuməti maliyyə alır demək olar ki, bütün tədqiqat tənzimləyir. Bundan başqa, ABŞ hökuməti maliyyə almaq bir çox təşkilat adətən asılı olmayaraq maliyyə mənbəyi ki, təşkilatda baş verən bütün araşdırmalara ümumi qayda tətbiq edilir. Lakin, ümumi qayda olaraq ABŞ hökumətinin tədqiqat maliyyə almırlar şirkətləri tətbiq edilmir.

Mən Belmont ifadə edilən hesabatda demək olar ki, bütün tədqiqatçılar etik tədqiqat geniş məqsədlərə hörmət edirəm, amma geniş ümumi qayda ilə annoyance və IRBs ilə iş prosesi var (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Aydın olmaq üçün, IRBs kritik o etika qarşı deyilik. Əksinə, onlar mövcud sistem müvafiq balans deyil və ya daha yaxşı digər üsullarla öz məqsədlərinə nail ola bilər ki, inanıram. verilmiş bu fəsildə, lakin bu IRBs olacaq. Bir NK qaydalarına riayət etmək tələb olunur, onda siz onlara əməl etməlidir. Lakin, sizin tədqiqat etika baxarkən də prinsiplər əsasında yanaşma tavsiye ederim.

Bu background çox qısa biz Amerika Birləşmiş Ştatları IRB nəzərdən qaydaları-based sistemi gəlib necə əks olunur. Bu gün Belmont hesabat və ümumi qayda nəzərə alaraq, biz onlar zamanı və İkinci Dünya müharibəsindən sonra tibbi etika xüsusilə pozulması ilə, fərqli bir dövr yaradılmışdır və olduqca ki, dövrün problemlərini ağılla-cavab unutmayın ki olmalıdır (Beauchamp 2011) .

etik kodları yaratmaq üçün tibbi və davranış elm adamları tərəfindən etik səyləri ilə yanaşı, kompüter alimləri tərəfindən tanınan səyləri də kiçik və az yaxşı idi. Əslində, ilk tədqiqatçılar sosial elm deyil digital yaş tədqiqat yaratdığı etik problemlər daxil etmək; Onlar kompüter alimləri, kompüter təhlükəsizliyi xüsusi tədqiqatçılar idi. 1990-cı və 2000-ci illərdə kompüter təhlükəsizlik tədqiqatçılar zəif parol ilə kompüter minlərlə daxil botnets üzərində alaraq və Hacking kimi şeylər cəlb etik şübhəli bir sıra işlər həyata keçirilir (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Bu işlər cavab olaraq, Vətən ABŞ Government-xüsusi Department informasiya-kommunikasiya texnologiyalarının (İKT) cəlb tədqiqat üçün rəhbər etik çərçivə yazmaq üçün mavi-lent komissiya Təhlükəsizlik yaradılmış. Bu səy nəticələri Menlo hesabat idi (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . kompüter təhlükəsizlik tədqiqatçıların qayğıları tam sosial tədqiqatçılar eyni olmasa da, Menlo Report sosial tədqiqatçılar üçün üç mühüm dərslər verir.

Birincisi, Menlo Report şəxslər, mərhəmət üç Belmont prinsiplərə hörmət təsdiq, və Ədalət və dördüncü prinsipi edir: Hüquq və İctimai Maraqların hörmət. Bu dördüncü prinsipi təsvir və necə əsas fəsildə ictimai araşdırmaya (6.4.4) tətbiq edilməlidir.

İkincisi, Menlo Report daha ümumi anlayışı Belmont Məruzənin "tədqiqat cəlb insan subyektlərinin" bir dar müəyyən kənarda hərəkət etmək tədqiqatçılar çağırır "insan zərər potensialı ilə tədqiqat." Belmont hesabat daxilində məhdudiyyətlər yaxşı Encore ilə təsvir. Princeton və Gürcüstan Tech IRBs buna görə də ümumi qayda altında nəzərdən tabe deyil "insan subyektləri cəlb tədqiqat" Encore idi ki, idarə və. Lakin Encore aydın insan zərər potensiala malikdir; ən ifrat, Encore potensial təzyiqçi hökumətlər tərəfindən həbs olunur günahsız insanların ilə nəticələnə bilər. A prinsipləri əsasında yanaşma tədqiqatçılar IRBs buna imkan, hətta "tədqiqat cəlb insan subyektlərinin," dar, hüquqi müəyyən arxasında gizlətmək lazım deyil ki, demək. Əksinə, onlar bir daha ümumi anlayışı qəbul etməlidir "ilə tədqiqat insan zərər potensialı" və etik nəzərə potensial insan zərər ilə öz tədqiqat bütün tabe olmalıdır.

Üçüncüsü, Menlo Report Belmont prinsiplərini tətbiq edərkən hesab olunur maraqlı genişləndirmək tədqiqatçılar çağırır. tədqiqat daha gün-to-gün fəaliyyəti ilə əlaqədar bir şey həyat ayrı bir sahədə hərəkət kimi, etik mülahizələr qeyri-iştirakçıları və tədqiqat yer tutur mühit daxil yalnız xüsusi tədqiqat iştirakçıları kənarda genişlənmişdir olmalıdır. Başqa sözlə, Menlo Report tədqiqatçılar yalnız öz iştirakçılarının kənarda baxımından onların etik sahəsində genişləndirmək üçün çağırır.

Bu tarixi əlavə sosial və tibb elminin tədqiqat etika, eləcə də informatika çox qısa nəzərdən təmin edir. Tibb elminin tədqiqat etika bir kitab uzunluğu müalicə üçün bax Emanuel et al. (2008) və ya Beauchamp and Childress (2012) .