Tarixi əlavə

Bu tarixi əlavə ABŞ-da tədqiqat etikasına çox qısa bir baxış təqdim edir.

Tədqiqat etikasının hər hansı bir müzakirəsi keçmişdə araşdırmaçılar elm adına dəhşətli şeylər etdiklərini qəbul etməlidir. Bunlardan ən pis biri Tuskegee Syphilis Study idi (cədvəl 6.4). 1932-ci ildə ABŞ İctimai Sağlamlıq Xidmətinin (PHS) tədqiqatçıları xəstəliyin təsirlərini izləmək üçün zəifləmiş ağciyər xəstəliyinə yoluxmuş təxminən 400 qaraciyanı qəbul etdi. Bu kişilər Tuskegee, Alabama şəhərinin ətrafından alınmışdı. Əvvəllər tədqiqat qeyri-kreativ idi; yalnız siyah kişilərdə xəstəliyin tarixini sənədləşdirmək üçün nəzərdə tutulmuşdur. İştirakçıların təbiəti haqqında aldatıldılar - onlar "pis qan" tədqiqatının olduğu öyrənildi və onlara sifilis ölümcül bir xəstəlik olsa da, yanlış və təsirsiz bir müalicə təklif edildi. Tədqiqatın davam etdiyi kimi, sifiliz üçün təhlükəsiz və effektiv müalicələr inkişaf etdirildi, lakin tədqiqatçılar iştirakçıları başqa yerlərdə müalicəyə yol verməmək üçün fəal şəkildə müdaxilə etdilər. İkinci Dünya müharibəsi dövründə araşdırma qrupu, kişilərin Silahlı Qüvvələrə daxil olsalar, qəbul edəcəyi müalicənin qarşısını almaq üçün tədqiqatdakı bütün kişilərin təxirə salınması layihəsini təmin etdi. Tədqiqatçılar iştirakçıları aldatmağa və 40 ildir qayğı göstərməməyə davam etdilər.

Tuskegee Syphilis Study, Amerika Birləşmiş Ştatlarının cənub hissəsində yayılmış olan irqçilik və həddindən artıq qeyri-bərabərlik fonunda qarşıya qoyulmuşdur. Lakin, 40 illik tarixindən etibarən, tədqiqat qara və ağın bir çox tədqiqatçısını əhatə etmişdir. Birbaşa iştirak edən tədqiqatçılardan əlavə, daha çox tibbi ədəbiyyatda dərc edilən araşdırmanın 15-dən birindən (Heller 1972) birini oxumuş olmalıdır. 1960-cı illərin ortalarında - tədqiqat başladıqdan təxminən 30 il sonra - Robert Buxtun adlı bir PHS əməkdaşı PHS-nin içərisində mənəvi cəhətdən təhqiredici hesab edilən işi bitirməyə başladı. Buxtuna cavab olaraq, 1969-cu ildə PHS tədqiqatın tam etik baxışını aparmaq üçün bir panel topladı. Şoka salınan etik baxış qrupu tədqiqatçıların yoluxmuş kişilərdən müalicəni saxlamağa davam etməsinə qərar vermişdi. Danışıqlar zamanı panelin bir üzvü hətta belə demişdi: "Siz heç vaxt belə bir iş görməyəcəksiniz; bundan faydalanın " (Brandt 1978) . Çoğunlukla doktorlardan oluşan bütün ağ panel, bilgilendirilmiş bir razılığın bir çeşidinin alınması gerektiğine karar vermiştir. Lakin panel, kişilərin yaşları və təhsilin aşağı olması səbəbindən məlumatlı razılığın təmin edilməsinə qadirdirlər. Panel bu səbəbdən tədqiqatçıların yerli tibbi mütəxəssislərdən "surrogate məlumatlı razılığa" gəlməsini tövsiyə edir. Beləliklə, tam etik baxışdan sonra da qayğıların dayandırılması davam etdi. Sonradan Buxtun bir hekayəni bir jurnalistə apardı və 1972-ci ildə Jean Heller bu araşdırma dünyaya açıq bir sıra qəzet məqalələri yazdı. Araşdırmanın nəhayət sona çatdığını və həyatda qaldıqları kişilərə qayğı göstərdiyini ictimaiyyətin qəzəbindən sonra yayılmışdı.

Bu işin qurbanı yalnız 399 kişini deyil, onların ailələrini də əhatə etdi: ən azı 22 qadın, 17 uşaq və sifilis olan 2 nəvə müalicənin dayandırılması nəticəsində xəstəliyə yoluxmuş ola bilər (Yoon 1997) . Bundan əlavə, tədqiqatın nəticəsi zərərin bitməsinə qədər davam etdi. Tədqiqat, Afrikalı amerikalıların tibbi cəmiyyətdə yaşadıqları etibarın azaldılması, Afrikalı amerikalıların sağlamlığına zərər verə biləcək tibbi xidmətdən qaçınmalarına gətirib çıxardı (Alsan and Wanamaker 2016) . Bundan əlavə, inamın olmaması 1980-ci və 90-cı illərdə HIV / AİDS müalicəsi üçün səy göstərməmişdir (Jones 1993, chap. 14) .

bunun bu gün tədqiqat belə dəhşətli təsəvvür etmək çətindir, baxmayaraq ki, mən digital yaş sosial araşdırma aparılması insanlar üçün Tuskegee Sifilis Study üç əhəmiyyətli dərslər vardır. Birincisi, bu, sadəcə baş verə bilməz bəzi işlər var ki, bizə xatırladır. İkincisi, tədqiqat başa çatdıqdan sonra araşdırma uzun yalnız iştirakçılarına, həm də onların ailələri və bütün icmalar zərər verə bilər ki, bizə göstərir. Nəhayət, tədqiqatçılar dəhşətli etik qərarlar qəbul edə bilər ki, göstərir. Əslində, mən bu işdə iştirak bir çox insanlar vaxt belə uzun müddət ərzində bu cür dəhşətli qərar qəbul edib ki, bu gün tədqiqatçılar bəzi qorxu bişirmək lazımdır. Və təəssüf ki, Tuskegee heç bir unikal deyildir; problemli sosial və tibbi tədqiqat bir sıra digər nümunələr bu dövründə var idi (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974-cü ildə tədqiqatçılar tərəfindən Tuskegee Syphilis Study və digər etik uğursuzluqlara cavab olaraq, ABŞ Konqresi İnsan Biyomedikal və Davranış Araşdırmalarının İnsan Müdafiəsi üzrə Milli Komissiya yaratmış və insan subyektləri ilə əlaqəli araşdırmalar üçün etik qaydalar hazırlamağa vadar etmişdir. Belmont Konfrans Mərkəzində keçirilən dörd illik görüşdən sonra qrup Belmont Hesabatını hazırlayıb, bioetika mövzusunda həm mübahisəli müzakirələrə həm də gündəlik tədqiqat təcrübəsinə böyük təsir göstərmişdir.

Belmont Hesabatı üç hissədən ibarətdir. Təcrübə və Araşdırma arasındakı ilk sərhədlərdə - hesabatda onun məqsədi müəyyənləşdirilir. Xüsusilə, gündəlik tədqiqat və fəaliyyətlər daxil olan ümumiləşdirilən bilik və təcrübə axtarmaq olan tədqiqat arasında fərq ayrılır. Bundan başqa, Belmont Hesabatının etik prinsipləri yalnız tədqiqata tətbiq edilir. Araşdırma və təcrübə arasında bu fərqlilik Belmont Hesabının rəqəmsal yaşda (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) sosial tədqiqatlara uyğun olmadığı bir üsuldur.

Belmont Hesabatının ikinci və üçüncü hissələrində üç etik prinsip - Şəxslərə hörmət; Bərabərlik; və ədalət - bu prinsiplərin tədqiqat praktikasında necə tətbiq oluna biləcəyini təsvir edir. Bunlar bu fəslin əsas mətnində daha ətraflı təsvir etdiyim prinsiplərdir.

Belmont Hesabatı geniş hədəflər qoyur, ancaq bu gündəlik fəaliyyətlərə nəzarət etmək üçün asanlıqla istifadə edilə bilən bir sənəd deyil. Buna görə də, ABŞ Hökuməti ümumi qayda adlandırılan bir sıra tənzimləmlər hazırlamışdır (onların rəsmi adı Federal Qaydaların 45-ci maddəsi, 46-cı hissə, Bölmə AD) (Porter and Koski 2008) . Bu tənzimləmələr araşdırma, təsdiqləmə və araşdırma prosesini izah edir və onlar institusional baxış lövhələrinin (İRM) tətbiq edilməsi ilə bağlı tapşırıqlardır. Belmont Hesabatı ilə Ümumi Qayda arasında fərqləri anlamaq üçün, hər birinin razılıq verdiyini nəzərdən keçirin: Belmont Hesabatı məlumatlı razılığın və geniş məlumatların fəlsəfi səbəblərini təsvir edir, buna görə də ümumi qaydada tələb olunan səkkiz və altı məlumatlı razılıq sənədinin isteğe bağlı elementləri. Qanuna əsasən, Ümumi Qayda ABŞ Hökumətindən maliyyə almış demək olar ki, bütün araşdırmaları tənzimləyir. Bundan əlavə, ABŞ Hökumətindən maliyyə almış bir çox qurum tipik olaraq ümumi Qaydanı maliyyə quruluşundan asılı olmayaraq həmin qurumda baş verən bütün tədqiqatlara tətbiq edir. Lakin ümumi qayda ABŞ Hökumətindən tədqiqat maliyyələşdirməyən şirkətlərə avtomatik olaraq tətbiq edilmir.

Düşünürəm ki, demək olar ki, bütün tədqiqatçılar Belmont Hesabatında ifadə edilən etik tədqiqatın geniş məqsədlərinə hörmət edirlər, amma Common Rule və IRB-lərlə işləmə prosesi yayılmışdır (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Aydındır ki, İR-lərin tənqidi olanlar etik əleyhinə deyildir. Əksinə, mövcud sistemin uyğun bir tarazlıq yaratmadığına və ya başqa üsullarla öz məqsədlərinə daha yaxşı nail olacağına inanırlar. Mən isə bu İRM-lərin verildiyi kimi qəbul edəcəyəm. Bir IRB qaydalarına riayət etmək tələb olunursa, bunu etməlisiniz. Bununla yanaşı, mən sizin tədqiqatınızın etikasını nəzərə alaraq, siz də prinsipial əsaslı yanaşmanı qəbul etməyə təşviq edəcəyəm.

Bu fonda ABŞ-da İRB-nin nəzərdən keçirilmiş qaydalar sisteminə necə gəldiyimiz barədə çox qısaca yekunlaşdırılır. Bu gün Belmont hesabat və Common Qayda nəzərə alaraq, biz onlar zamanı və II Dünya Müharibəsindən sonra tibbi etika xüsusilə pozulması ilə, fərqli bir dövr yaradılmışdır və olduqca ki, dövrün problemlərini ağılla-cavab unutmayın ki olmalıdır (Beauchamp 2011) .

Etik kodları yaratmaq üçün tibbi və davranışçı alimlərin səylərinə əlavə olaraq, kompüter alimlərinin daha kiçik və az tanınmış səyləri də var idi. Əslində, rəqəmsal yaş araşdırmalarında yaradılmış etik problemləri həll edən ilk tədqiqatçılar sosial elm adamları deyildir: kompüter alimləri, xüsusilə kompüter təhlükəsizliyində tədqiqatçılar idi. 1990-cı və 2000-ci illərdə kompüter təhlükəsizliyi tədqiqatçıları zəif parolları olan (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) minlərlə kompüterə botnet almaq və hacking kimi şeyləri əhatə edən bir sıra etik şəkildə şübhəli araşdırmalar (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Bu araşdırmalara cavab olaraq, ABŞ Hökuməti, xüsusilə Daxili Təhlükəsizlik Departamenti, informasiya və kommunikasiya texnologiyaları (İKT) ilə əlaqəli araşdırma üçün rəhbər etik çərçivə yazmaq üçün mavi şeritli bir komissiya yaratmışdır. Bu səylərin nəticəsi Menlo Hesabatı idi (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Kompüter təhlükəsizliyi tədqiqatçılarının narahatlıqları ictimai tədqiqatçılar ilə eyni olsa da, Menlo Hesabatı sosial tədqiqatçılar üçün üç əhəmiyyətli dərs verir.

Birincisi, Menlo Hesabatı üç Belmont prinsipini - Şəxslərə, Hörmətə və Ədalətə hörmətini təsdiqləyir və dördüncü əlavə edir: Hüquq və ictimai maraqlara hörmət . Mən bu dördüncü prinsipi və bu fəslin əsas mətnində sosial araşdırmaya necə tətbiq edilməsini təsvir etdim (bölmə 6.4.4).

İkincisi, Menlo Hesabatı tədqiqatçıların "insan subyektləri ilə bağlı tədqiqatların" "Belmont Hesabatından" insan təhlükəsi potensialı ilə tədqiqatın daha ümumi bir anlayışına qədər uzaqlaşmasına çağırır. Belmont Hesabatının məhdudiyyətləri yaxşı Encore tərəfindən təsvir. Princeton və Gürcüstan Texnologiyaları İRB-ləri Encoreun "insan subyektlərini əhatə edən araşdırma" olmadığını qərara aldı və buna görə Ümumi Qayda üzrə nəzərdən keçirilməmişdir. Ankor aydın şəkildə insanlara zərər verən potensiala malikdir; Ən həssas Encore, günahsız insanları repressiv hökumətlər tərəfindən cəzalandırılmasına səbəb ola bilər. Prinsip əsaslı bir yanaşma, tədqiqatçıların IRB-lərin icazə verdiyinə baxmayaraq, "insan subyektlərinin cəlb etdiyi tədqiqatların" dar, hüquqi tərifini gizlətməməsi deməkdir. Əksinə, onlar "insan təhlükəsi potensialı ilə tədqiqat" daha ümumi bir anlayış qəbul etməlidirlər və bütün araşdırmalarını insan zərərli potensial ilə etik baxımdan tabe olmalıdırlar.

Üçüncüsü, Menlo Hesabatı tədqiqatçılara Belmont prinsiplərini tətbiq edərkən nəzərə alınan maraqlı tərəfləri genişləndirməyə çağırır. Tədqiqat həyatın ayrı bir sahəsindən gündəmə gələn fəaliyyətlərə daha çox daxil olan bir şeyə köçürdükcə, etik mülahizələr iştirakçıları və tədqiqatların aparıldığı ətraf mühitin daxil edilməsi üçün yalnız konkret tədqiqat iştirakçılarının kənarında genişləndirilməlidir. Başqa sözlə, Menlo Hesabatı tədqiqatçılara yalnız iştirakçılardan kənarda etik baxışlarını genişləndirməyə çağırır.

Bu tarixi əlavədə sosial və tibbi elmlərdə və kompüter elmində tədqiqat etikasına çox qısa bir baxış təqdim edilmişdir. Tibb elmində tədqiqat etikasının kitab uzunluğu müalicəsi üçün Emanuel et al. (2008) və ya Beauchamp and Childress (2012) .