الملحق التاريخي

أي مناقشة أخلاقيات البحث يجب أن نعترف أنه في الماضي، الباحثين عن فعل أشياء فظيعة في اسم العلم. كان واحدا من أكثر النكراء والزهري دراسة توسكيجي. في عام 1932، درس العلماء من دائرة الصحة العامة في الولايات المتحدة (PHS) حوالي 400 من الرجال السود المصابين بمرض الزهري في دراسة لرصد آثار المرض. تم تجنيد هؤلاء الرجال من المنطقة المحيطة توسكيجي، ولاية ألاباما. منذ البداية كانت الدراسة غير العلاجية. تم تصميمه فقط لتوثيق تاريخ المرض في الذكور السود. خدعوا المشاركين حول طبيعة الدراسة قيل لهم أنه كان دراسة "الدم الفاسد" -و قدمت لهم العلاج كاذبة وغير فعالة، على الرغم من أن مرض الزهري هو مرض مميت. كما تقدم هذه الدراسة، تم تطوير علاجات آمنة وفعالة لمرض الزهري، ولكن الباحثين تدخل بنشاط لمنع المشاركين من الحصول على العلاج في أماكن أخرى. على سبيل المثال، خلال الحرب العالمية الثانية البحوث فريق تأمين مشروع التأجيل لجميع الرجال الذين شملتهم الدراسة من أجل منع العلاج كان الرجال قد تلقى دخلوا القوات المسلحة. استمر الباحثون لخداع المشتركين وحرمانهم من الرعاية لمدة 40 عاما. وكانت الدراسة deathwatch 40 عاما.

أخذ الزهري دراسة توسكيجي على خلفية العنصرية وعدم المساواة المتطرفة التي كانت شائعة في الجزء الجنوبي من الولايات المتحدة في ذلك الوقت. ولكن، على مدى تاريخها الممتد 40 عاما، وشملت الدراسة العشرات من الباحثين، سواء بالأسود والأبيض. و، بالإضافة إلى الباحثين المشاركين مباشرة، أكثر من ذلك بكثير يجب أن قرأت واحدة من 15 تقريرا من الدراسة التي نشرت في الأدبيات الطبية (Heller 1972) . في منتصف 1960s-عن بعد 30 عاما من الدراسة بدأت، موظف خدمات الصحة العمومية يدعى روبرت Buxtun بدأ يدفع ضمن خدمات الصحة العمومية لإنهاء الدراسة، التي اعتبرها الفاحشة أخلاقيا. وردا على Buxtun، في عام 1969 عقد خدمات الصحة العمومية لجنة لإجراء مراجعة أخلاقية كاملة من الدراسة. مثير للصدمة، قررت لجنة المراجعة الأخلاقية أن الباحثين أن تستمر في حجب العلاج من الرجال المصابين بالمرض. وخلال المداولات، عضو واحد من لوحة حتى لاحظ: "سيكون لديك أبدا دراسة أخرى من هذا القبيل. الاستفادة من ذلك " (Brandt 1978) . فعلت كل لوحة بيضاء، التي كانت تتألف في معظمها تتكون من الأطباء، تقرر أن شكلا من أشكال الموافقة المسبقة ينبغي الحصول عليها. ولكن، الحكم على لوحة الرجال أنفسهم غير قادرين على تقديم الموافقة المسبقة بسبب سنهم وانخفاض مستوى التعليم. واوصت اللجنة، بالتالي، أن الباحثين الحصول على "الموافقة المسبقة عن بديلة" من المسؤولين الطبيين المحليين. لذلك، حتى بعد مراجعة الأخلاقي الكامل، واصل حجب الرعاية. في نهاية المطاف، تولى روبرت Buxtun القصة لأحد الصحفيين، وفي عام 1972 جان هيلر كتب سلسلة من المقالات الصحفية التي تتعرض الدراسة للعالم. إلا أنه بعد غضب شعبي واسع أن الدراسة انتهت أخيرا ووقدمت خدمات للرجال الذين بقوا على قيد الحياة.

وتشمل ضحايا هذه الدراسة ليس فقط 399 رجال، ولكن أيضا أسرهم: لا يقل عن 22 زوجات و 17 طفلا، و 2 أحفاد بمرض الزهري قد بالمرض نتيجة لحجب العلاج (Yoon 1997) . وعلاوة على ذلك، واصل الضرر الناجم عن الدراسة لفترة طويلة بعد أن انتهى. في دراسة له ما يبرره، انخفضت الثقة التي كان الأمريكيين من أصل أفريقي في المجتمع الطبي، تآكل في الثقة التي قد أدت الأمريكيين من أصل أفريقي لتجنب الرعاية الطبية للالردع من صحتهم (Alsan and Wanamaker 2016) . وعلاوة على ذلك، فإن انعدام الثقة يعرقل الجهود المبذولة لعلاج فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز في 1980s و 90s (Jones 1993, Ch. 14) .

على الرغم من أنه من الصعب أن نتخيل البحوث مروعة حتى يحدث اليوم، وأعتقد أن هناك ثلاثة دروس مهمة من دراسة توسكيجي للزهري للناس إجراء البحوث الاجتماعية في العصر الرقمي. أولا، أنها تذكرنا أن هناك بعض الدراسات أن مجرد لا ينبغي أن يحدث. ثانيا، فإنه يظهر لنا أن الأبحاث يمكن أن يضر ليس فقط المشاركين، ولكن أيضا أسرهم ومجتمعات بأكملها لفترة طويلة بعد أن تم الانتهاء من البحث. وأخيرا، فإنه يدل على أن الباحثين القدرة على اتخاذ القرارات الأخلاقية الفظيعة. في الواقع، أعتقد أنه يجب أن تحفز بعض الخوف في الباحثون اليوم أن الكثير من الأشخاص الذين شاركوا في هذه الدراسة ان هذه القرارات فظيعة خلال هذه الفترة الطويلة من الزمن. و، للأسف، توسكيجي ليست بأي حال فريدة من نوعها. كان هناك العديد من الأمثلة الأخرى من البحوث الاجتماعية والطبية مشكلة خلال هذه الحقبة (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

في عام 1974، ردا على دراسة توسكيجي للزهري وهذه الإخفاقات الأخلاقية الأخرى من قبل الباحثين، أنشأ الكونجرس الأمريكي اللجنة الوطنية لحماية الموضوعات البشرية الطبية الحيوية والسلوكية البحوث وتكليف لجنة لوضع مبادئ توجيهية أخلاقية للأبحاث التي تجرى على البشر. بعد أربع سنوات من الاجتماع في مركز المؤتمرات بلمونت، أنتجت مجموعة تقرير بلمونت، وهي وثيقة نحيلة ولكنها قوية الذي كان له تأثير هائل على كل المناقشات المجردة في مجال أخلاقيات البيولوجيا والممارسات اليومية للبحوث.

تقرير بلمونت ثلاثة أقسام. في أول مقطع الحدود بين الممارسة والبحث، وتقرير بلمونت يحدد اختصاصه. على وجه الخصوص، فإنه يقول للتمييز بين البحث، الذي يسعى المعرفة للتعميم، والممارسة، والتي تشمل العلاج والأنشطة اليومية. وعلاوة على ذلك، فإنه يقول إن المبادئ الأخلاقية للتقرير بلمونت لا تنطبق إلا على البحوث. وقد قيل أن هذا التمييز بين البحث والممارسة هي طريقة واحدة أن تقرير بلمونت غير كفؤ للبحوث الاجتماعية في العصر الرقمي (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

تقع الأجزاء الثاني والثالث من تقرير بلمونت من ثلاثة مبادئ احترام الأخلاقية للأشخاص. الاحسان؛ والعدالة ووصف كيف يمكن تطبيق هذه المبادئ في الممارسة البحثية. هذه هي المبادئ التي وصفتها بمزيد من التفصيل في الفصل.

تقرير بلمونت تحدد أهدافا واسعة، ولكنها ليست وثيقة التي يمكن استخدامها بسهولة للإشراف على أنشطة يوما بعد يوم. لذلك، أنشأت حكومة الولايات المتحدة مجموعة من اللوائح التي تسمى بالعامية القاعدة المشتركة (الاسم الرسمي لها هو عنوان 45 قانون اللوائح الفيدرالية، الجزء 46، Subparts أ - د) (Porter and Koski 2008) . تصف هذه الأنظمة في عملية لاستعراض والموافقة، والإشراف على الأبحاث، وأنها هي الأنظمة التي مجالس المراجعة المؤسسية (IRBs) والمكلفة تطبيق. لفهم الفرق بين تقرير بلمونت وسيادة مشتركة، والنظر في كيفية يناقش كل المستنيرة: يصف تقرير بلمونت الأسباب الفلسفية للموافقة المسبقة وخصائص واسعة من شأنها أن تمثل الموافقة المستنيرة الحقيقية في حين تسرد القاعدة المشتركة الثمانية المطلوبة وستة اختياري عناصر من وثيقة الموافقة المسبقة. بموجب القانون، والقاعدة العامة يحكم البحوث كلها تقريبا التي تتلقى تمويلا من الحكومة الأمريكية. وعلاوة على ذلك، فإن العديد من المؤسسات التي تتلقى تمويلا من الحكومة الأمريكية تطبق عادة على القاعدة المشتركة لجميع البحوث يحدث في تلك المؤسسة، بغض النظر عن مصدر التمويل. ولكن، لا تنطبق القاعدة الشائعة تلقائيا في الشركات التي لا تحصل على تمويل البحوث من حكومة الولايات المتحدة.

أعتقد أن جميع الباحثين تقريبا احترام الأهداف العامة للبحوث الأخلاقي كما ورد في تقرير بلمونت، ولكن هناك الانزعاج على نطاق واسع مع القاعدة المشتركة وعملية للعمل مع IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . أن تكون واضحة، أولئك الذين ينتقدون IRBs لسنا ضد الأخلاق. بدلا من ذلك، أنهم يعتقدون أن النظام الحالي لا يحقق توازنا مناسبا أو يمكن أن تحقق أهدافها بشكل أفضل من خلال وسائل أخرى. هذا الفصل، ومع ذلك، سوف تأخذ هذه IRBs على النحو المبين. إذا هل هناك حاجة لاتباع قواعد الاتحاد الدولي للرجبي، ثم عليك أن تتبع لها. ومع ذلك، أود أن أشجعكم أيضا إلى اتخاذ نهج قائم على مبادئ عند النظر في أخلاقيات البحوث الخاصة بك.

هذه الخلفية يلخص بإيجاز شديد كيف وصلنا إلى نظام قائم على قواعد المراجعة العائد المحلي في الولايات المتحدة. عند النظر في تقرير بلمونت والقاعدة العامة اليوم، علينا أن نتذكر أن تم إنشاؤها في حقبة مختلفة وتم-جدا معقولة الاستجابة للمشاكل في تلك الحقبة، في خروقات معينة في الأخلاق الطبية أثناء وبعد الحرب العالمية الثانية (Beauchamp 2011) .

بالإضافة إلى جهود الأخلاقية من قبل علماء الطب والسلوكية لإنشاء قواعد أخلاقية، كانت هناك أصغر أيضا وأقل كذلك جهود معروفة من قبل علماء الكمبيوتر. في الواقع، فإن الباحثين الأوائل الذين اجهت التحديات الأخلاقية التي أنشأتها البحوث العصر الرقمي لم تكن علماء الاجتماع. كانوا علماء الكمبيوتر، وتحديدا الباحثين في أمن الكمبيوتر. خلال 1990s و 2000s أجرى الباحثون أمن الكمبيوتر عدد من الدراسات مشكوك فيها أخلاقيا أن يشارك أشياء مثل الاستيلاء على إقناعا واختراق الآلاف من أجهزة الكمبيوتر مع كلمات السر الضعيفة (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . وردا على هذه الدراسات، الولايات المتحدة الحكومة وتحديدا وزارة الأمن الداخلي، تشكيل لجنة رفيعة المستوى لكتابة الإطار الأخلاقي لتوجيه البحوث المتعلقة بتكنولوجيا المعلومات والاتصالات (ICT). وكانت نتائج هذا الجهد في تقرير مينلو (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . على الرغم من أن المخاوف من الباحثين في مجال الأمن الكمبيوتر ليست بالضبط نفس الباحثين الاجتماعيين، يقدم تقرير مينلو ثلاثة دروس مهمة للباحثين الاجتماعيين.

في البداية، تقرير مينلو يؤكد من جديد ثلاثة بلمونت مبادئ احترام الأشخاص والخير والعدالة ويضيف المبدأ الرابع: احترام القانون والمصلحة العامة. وصفت هذا المبدأ الرابع والكيفية التي ينبغي أن تطبق على البحوث الاجتماعية في الفصل الرئيسي (القسم 6.4.4).

ثانيا، يدعو التقرير مينلو على الباحثين لتجاوز التعريف الضيق لل"البحوث التي تجرى على البشر" من تقرير بلمونت إلى مفهوم أعم من "البحوث التي يمكن استخدامها في إيذاء البشرية." القيود المفروضة على نطاق تقرير بلمونت و يتضح جيدا من قبل الظهور. قضت IRBs في جامعة برنستون ومعهد جورجيا للتكنولوجيا أن وسيم لم يكن "البحوث التي تجرى على البشر"، وبالتالي لا تخضع للمراجعة تحت القاعدة العامة. ومع ذلك، وسيم لديها امكانات-إيذاء الإنسان بوضوح؛ في أكثر تطرفا، يمكن أن الظهور المحتمل أن تؤدي إلى الناس الأبرياء الذين سجنوا من قبل الحكومات القمعية. والنهج القائمة على مبادئ تعني أن الباحثين لا ينبغي أن يخفي وراء التعريف الضيق، القانوني "البحوث التي تجرى على البشر،" حتى لو تسمح IRBs ذلك. بدلا من ذلك، ينبغي أن اعتماد مفهوم أعم من وأنها يجب أن تخضع جميع البحوث الخاصة بها مع الإنسان والإضرار القدرة على الاعتبارات الأخلاقية "البحوث التي يمكن استخدامها في إيذاء الإنسان".

ثالثا، يدعو التقرير مينلو على الباحثين لتوسيع أصحاب المصالح التي يتم أخذها في الاعتبار عند تطبيق مبادئ بلمونت. كما انتقل البحث من مجال مستقل من الحياة إلى ما هو أكثر جزءا لا يتجزأ من أنشطة يوما بعد يوم، ويجب توسيع الاعتبارات الأخلاقية إلى أبعد من مجرد مشاركين بحوث محددة لتشمل غير المشاركين والبيئة التي يجري فيها بحث مكان. وبعبارة أخرى، يدعو التقرير مينلو للباحثين لتوسيع المجال الأخلاقي نظرهم إلى أبعد من مجرد المشاركين فيها.

يقدم هذا الملحق التاريخي استعراض موجز جدا من أخلاقيات البحوث في العلوم الاجتماعية والطبية، وكذلك علوم الكمبيوتر. لعلاج طول كتاب أخلاقيات البحث في العلوم الطبية، انظر Emanuel et al. (2008) أو Beauchamp and Childress (2012) .