الملحق التاريخي

يقدم هذا التذييل التاريخي مراجعة موجزة لأخلاقيات البحوث في الولايات المتحدة.

يحتاج أي نقاش حول أخلاقيات البحث إلى الإقرار بأن الباحثين قاموا في الماضي بأعمال مروعة باسم العلم. واحدة من أسوأ هذه كانت دراسة Tuskegee الزهري (الجدول 6.4). في عام 1932 ، سجل باحثون من خدمة الصحة العامة الأمريكية (PHS) نحو 400 رجل أسود مصاب بمرض الزهري في دراسة لرصد آثار المرض. تم تجنيد هؤلاء الرجال من المنطقة حول توسكيجي ، ألاباما. من البداية كانت الدراسة غير علاجية. تم تصميمه لتوثيق تاريخ المرض في الذكور السود فقط. تم خداع المشاركين حول طبيعة الدراسة - قيل لهم أنها كانت دراسة "الدم السيئ" - وأنهم تعرضوا على علاج كاذب وغير فعال ، على الرغم من أن الزهري مرض قاتل. مع تقدم الدراسة ، تم تطوير علاجات آمنة وفعالة لمرض الزهري ، لكن الباحثين تدخلوا بنشاط لمنع المشاركين من الحصول على العلاج في مكان آخر. على سبيل المثال ، خلال الحرب العالمية الثانية ، قام فريق البحث بتأمين تأجيلات لجميع الرجال في الدراسة من أجل منع المعاملة التي كان الرجال سيتلقاها لو أنهم دخلوا القوات المسلحة. استمر الباحثون في خداع المشاركين وحرمانهم من الرعاية لمدة 40 عامًا.

أجريت دراسة Tuskegee للزهري على خلفية العنصرية وعدم المساواة الشديدة التي كانت شائعة في الجزء الجنوبي من الولايات المتحدة في ذلك الوقت. ولكن على مدار تاريخها الذي يمتد 40 عاماً ، شملت الدراسة عشرات الباحثين ، من السود والبيض. وبالإضافة إلى الباحثين المعنيين بشكل مباشر ، يجب أن يقرأ الكثيرون أحد التقارير الخمسة عشر للدراسة المنشورة في الأدبيات الطبية (Heller 1972) . في منتصف الستينيات - بعد حوالي 30 عامًا من بدء الدراسة - بدأ أحد موظفي خدمة الصحة العامة ، ويدعى روبرت بوكستون ، بالدفع داخل نظام PHS لإنهاء الدراسة ، التي اعتبرها شاذة أخلاقياً. ردًا على Buxtun ، في عام 1969 ، عقدت جمعية PHS لجنة لإجراء مراجعة أخلاقية كاملة للدراسة. بشكل مثير للصدمة ، قررت لجنة المراجعة الأخلاقية أنه ينبغي على الباحثين الاستمرار في حجب العلاج من الرجال المصابين. خلال المداولات ، لاحظ أحد أعضاء اللجنة: "لن يكون لديك دراسة أخرى مثل هذه ، الاستفادة منه " (Brandt 1978) . وقررت اللجنة ذات اللون الأبيض ، ومعظمها مكونة من أطباء ، أنه ينبغي الحصول على شكل من أشكال الموافقة المستنيرة. لكن اللجنة حكمت على الرجال أنفسهم غير القادرين على تقديم الموافقة عن علم بسبب سنهم ومستوى تعليمهم المنخفض. لذا أوصى الفريق بأن يحصل الباحثون على "موافقة مستنيرة بديلة" من المسؤولين الطبيين المحليين. لذا ، حتى بعد مراجعة أخلاقية كاملة ، استمر حجب الرعاية. في نهاية المطاف ، أخذت Buxtun القصة إلى صحفي ، وفي عام 1972 ، كتب Jean Heller سلسلة من المقالات الصحفية التي كشفت الدراسة للعالم. ولم يتم إنهاء الدراسة إلا بعد انتشار الغضب العام على نطاق واسع ، وتم تقديم الرعاية للرجال الذين نجوا.

لم يشمل ضحايا هذه الدراسة 399 رجلاً فحسب ، بل أيضًا عائلاتهم: فقد أصيب 22 زوجًا و 17 طفلاً وحفيدان مصابان بمرض الزهري بالمرض كنتيجة لحجب العلاج (Yoon 1997) . علاوة على ذلك ، استمر الضرر الناجم عن الدراسة لفترة طويلة بعد انتهائها. خفضت الدراسة - التي كان لها ما يبررها - الثقة التي كان لدى الأمريكيين الأفارقة في المجتمع الطبي ، وهو تآكل في الثقة ربما دفع الأمريكيين الأفارقة إلى تجنب الرعاية الطبية على حساب صحتهم (Alsan and Wanamaker 2016) . وعلاوة على ذلك ، أعاق نقص الثقة الجهود الرامية إلى علاج فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز في الثمانينات والتسعينات (Jones 1993, chap. 14) .

على الرغم من أنه من الصعب أن نتخيل البحوث مروعة حتى يحدث اليوم، وأعتقد أن هناك ثلاثة دروس مهمة من دراسة توسكيجي للزهري للناس إجراء البحوث الاجتماعية في العصر الرقمي. أولا، أنها تذكرنا أن هناك بعض الدراسات أن مجرد لا ينبغي أن يحدث. ثانيا، فإنه يظهر لنا أن الأبحاث يمكن أن يضر ليس فقط المشاركين، ولكن أيضا أسرهم ومجتمعات بأكملها لفترة طويلة بعد أن تم الانتهاء من البحث. وأخيرا، فإنه يدل على أن الباحثين القدرة على اتخاذ القرارات الأخلاقية الفظيعة. في الواقع، أعتقد أنه يجب أن تحفز بعض الخوف في الباحثون اليوم أن الكثير من الأشخاص الذين شاركوا في هذه الدراسة ان هذه القرارات فظيعة خلال هذه الفترة الطويلة من الزمن. و، للأسف، توسكيجي ليست بأي حال فريدة من نوعها. كان هناك العديد من الأمثلة الأخرى من البحوث الاجتماعية والطبية مشكلة خلال هذه الحقبة (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

في عام 1974 ، استجابة لدراسة Tuskegee Syphilis وهذه الإخفاقات الأخلاقية الأخرى من قبل الباحثين ، أنشأ الكونغرس الأمريكي اللجنة الوطنية لحماية الموضوعات البشرية للبحوث الطبية الحيوية والسلوكية وكلفتها بوضع مبادئ توجيهية أخلاقية للبحوث التي تنطوي على أشخاص. بعد أربع سنوات من الاجتماع في مركز مؤتمرات بلمونت ، أنتجت المجموعة تقرير بلمونت ، وهو تقرير كان له تأثير هائل على كل من النقاشات المجردة في أخلاقيات البيولوجيا والممارسة اليومية للبحوث.

يحتوي تقرير بلمونت على ثلاثة أقسام. في أولها - الحدود بين الممارسة والبحوث - يحدد التقرير نطاق اختصاصها. على وجه الخصوص ، فإنه يجادل للتمييز بين البحث ، والذي يسعى إلى المعرفة والممارسة المعممة ، والتي تشمل العلاج والأنشطة اليومية. علاوة على ذلك ، تجادل بأن المبادئ الأخلاقية لتقرير بلمونت تنطبق فقط على البحث. وقد قيل إن هذا التمييز بين البحث والممارسة هو أحد الطرق التي لا (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) تقرير بلمونت بشكل جيد للبحث الاجتماعي في العصر الرقمي (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

يحدد الجزءان الثاني والثالث من تقرير بلمونت ثلاثة مبادئ أخلاقية - احترام الأشخاص ؛ الإحسان. والعدالة - ووصف كيف يمكن تطبيق هذه المبادئ في ممارسة البحث. هذه هي المبادئ التي وصفتها بمزيد من التفصيل في النص الرئيسي لهذا الفصل.

يحدد تقرير بلمونت أهدافًا واسعة ، ولكنه ليس وثيقة يمكن استخدامها بسهولة للإشراف على الأنشطة اليومية. ولذلك ، أنشأت حكومة الولايات المتحدة مجموعة من اللوائح التي تسمى العامية القاعدة المشتركة (اسمها الرسمي هو عنوان 45 من اللوائح الاتحادية ، الجزء 46 ، الجزء الفرعي م) (Porter and Koski 2008) وكوسكي (Porter and Koski 2008) . تصف هذه اللوائح العملية الخاصة بمراجعة الأبحاث والموافقة عليها والإشراف عليها ، وهي اللوائح المكلفة بتفويض لجان المراجعة المؤسسية (IRBs). لفهم الفرق بين تقرير بيلمونت والقاعدة المشتركة ، فكر في كيفية مناقشة كل منها للموافقة المستنيرة: يصف تقرير بلمونت الأسباب الفلسفية للموافقة المستنيرة والخصائص العريضة التي تمثل الموافقة الحقيقية المستنيرة ، في حين تسرد القاعدة العامة الثمانية المطلوبة وستة عناصر اختيارية من وثيقة الموافقة المسبقة. بموجب القانون ، يحكم القانون المشترك جميع الأبحاث التي تتلقى تمويلاً من حكومة الولايات المتحدة تقريبًا. علاوة على ذلك ، فإن العديد من المؤسسات التي تتلقى تمويلاً من الحكومة الأمريكية تطبق عادة القاعدة المشتركة على جميع الأبحاث التي تجري في تلك المؤسسة ، بغض النظر عن مصدر التمويل. لكن القاعدة المشتركة لا تنطبق تلقائيًا على الشركات التي لا تتلقى تمويلاً بحثيًا من حكومة الولايات المتحدة.

أعتقد أن معظم الباحثين يحترمون الأهداف العريضة للبحث الأخلاقي كما تم التعبير عنها في تقرير بلمونت ، ولكن هناك إزعاج واسع النطاق مع القاعدة المشتركة وعملية العمل مع IRBs (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) Schrag (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . ولكي نكون واضحين ، فإن أولئك المنتقدين لـ IRB ليسوا ضد الأخلاقيات. وبدلاً من ذلك ، فإنهم يعتقدون أن النظام الحالي لا يحقق توازناً مناسباً أو أنه يستطيع تحقيق أهدافه بشكل أفضل من خلال وسائل أخرى. أنا ، ومع ذلك ، سوف تأخذ هذه IRBs على النحو الوارد. إذا كنت مطالبًا باتباع قواعد IRB ، فيجب عليك القيام بذلك. ومع ذلك، أود أن أشجعكم أيضا أن تأخذ نهجا قائما على المبادئ عند النظر في أخلاقيات البحوث الخاصة بك.

تلخص هذه الخلفية باختصار شديد كيفية وصولنا إلى نظام IRB القائم على القواعد في الولايات المتحدة. عند النظر في تقرير بلمونت والحكم المشترك اليوم ، ينبغي أن نتذكر أنه تم إنشاؤها في حقبة مختلفة وكانت - بشكل معقول - تستجيب لمشاكل تلك الحقبة ، لا سيما انتهاكات الأخلاقيات الطبية خلال وبعد الحرب العالمية الثانية (Beauchamp 2011) .

بالإضافة إلى جهود العلماء الطبيين والسلوكيين لإنشاء قوانين أخلاقية ، كانت هناك أيضًا جهود أصغر وأقل شهرة من قبل علماء الكمبيوتر. في الواقع ، لم يكن الباحثون الأوائل الذين واجهوا التحديات الأخلاقية التي أحدثتها أبحاث العصر الرقمي من علماء الاجتماع: فقد كانوا علماء حاسبات ، وتحديدًا باحثين في أمن الكمبيوتر. خلال فترة التسعينيات وعام 2000 ، أجرى باحثو أمن الكمبيوتر عددًا من الدراسات المشكوك فيها أخلاقياً والتي تضمنت أشياء مثل الاستيلاء على شبكات الإنترنت واختراق الآلاف من أجهزة الكمبيوتر مع كلمات مرور ضعيفة (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . رداً على هذه الدراسات ، أنشأت حكومة الولايات المتحدة - وبالتحديد وزارة الأمن الداخلي - لجنة من الشرائط الزرقاء لكتابة إطار أخلاقي مرشد للبحوث يتضمن تكنولوجيا المعلومات والاتصالات (ICT). وكانت نتيجة هذا الجهد تقرير Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . على الرغم من أن مخاوف الباحثين في مجال أمن الكمبيوتر ليست هي نفسها تمامًا مثل الباحثين الاجتماعيين ، فإن تقرير Menlo يقدم ثلاثة دروس مهمة للباحثين الاجتماعيين.

أولاً ، يؤكد تقرير Menlo على مبادئ Belmont الثلاثة - احترام الأشخاص والإحسان والعدالة - ويضيف رابعًا: احترام القانون والمصلحة العامة . وصفت هذا المبدأ الرابع وكيف ينبغي تطبيقه على البحث الاجتماعي في النص الرئيسي لهذا الفصل (القسم 6.4.4).

ثانياً ، يدعو تقرير مينلو الباحثين إلى تجاوز التعريف الضيق "للبحث الذي يتضمن موضوعات بشرية" من تقرير بلمونت إلى فكرة أكثر عمومية عن "البحث مع إمكانات إيذاء الإنسان". والقيود المفروضة على نطاق تقرير بيلمونت هي: يتضح جيدا من خلال الظهور. قضت IRBs في Princeton و Georgia Tech بأن Encore لم يكن "بحثًا يتضمن موضوعات بشرية" ، وبالتالي لم يخضع للمراجعة بموجب القاعدة المشتركة. ومع ذلك ، فإن Encore لديه بوضوح إمكانات إيذاء الإنسان ؛ في أقصى حالاتها ، يمكن أن يؤدي الظهور إلى أن يُسجن الناس الأبرياء من قبل الحكومات القمعية. ويعني النهج القائم على المبادئ أنه يجب على الباحثين ألا يختبئوا وراء تعريف قانوني ضيق لـ "الأبحاث التي تنطوي على موضوعات بشرية" ، حتى لو سمحت لهم هذه الدراسة. بدلا من ذلك ، يجب أن يتبنوا فكرة أكثر عمومية عن "البحث مع إمكانات إيذاء الإنسان" ويجب أن يخضعوا كل الأبحاث الخاصة بهم مع إمكانية إيذاء الإنسان إلى النظر الأخلاقي.

ثالثًا ، يدعو تقرير Menlo الباحثين إلى توسيع أصحاب المصلحة الذين يتم أخذهم في الاعتبار عند تطبيق مبادئ Belmont. نظرًا لأن البحث قد انتقل من مجال منفصل إلى شيء أكثر ترسخًا في الأنشطة اليومية ، يجب توسيع الاعتبارات الأخلاقية لتتعدى مجرد مشاركين محددين في الأبحاث لتشمل غير المشاركين والبيئة التي يتم فيها البحث. بعبارة أخرى ، يدعو تقرير مينلو الباحثين إلى توسيع مجال رؤيتهم الأخلاقية بما يتجاوز مجرد مشاركتهم.

قدم هذا التذييل التاريخي مراجعة موجزة لأخلاقيات البحوث في العلوم الاجتماعية والطبية وعلوم الكمبيوتر. للحصول على معالجة طويلة لأخلاقيات البحوث في العلوم الطبية ، انظر Emanuel et al. (2008) أو Beauchamp and Childress (2012) .