ታሪካዊ ትርፍ አንጀት

ምርምር ምግባር ማንኛውም ማብራሪያ ባለፉት ውስጥ, ተመራማሪዎች ሳይንስ ስም አስፈሪ ነገሮች እንዳደረግሁ, እውቅና መስጠት አለበት. በጣም አስፈሪ አንዱ Tuskegee ውርዴ ጥናት ነበር. በ 1932 የዩናይትድ ስቴትስ የሕዝብ ጤና አገልግሎት (PHS) ከ ተመራማሪዎች በሽታ ውጤት መከታተል ጥናት ቂጥኝ ጋር ተይዘዋል 400 ጥቁር ሰዎች የተመዘገቡ. እነዚህ ሰዎች Tuskegee, አላባማ አካባቢ የሚመለመሉ ነበር. በመግቢያው ጀምሮ ጥናቱ ያልሆነ የሕክምና ነበር; እሱ እንዲያው ጥቁር ወንዶች ውስጥ የበሽታው ታሪክ በሰነድ ታስቦ ነበር. ተሳታፊዎች ተፈጥሮ ስለ የተታለሉ ጥናት-እነሱ "መጥፎ ደም" አንድ ጥናት ነበር ለዋጋ ሲሉ ቂጥኝ ገዳይ በሽታ ነው እንኳ, የሐሰት እና ውጤት አልባና ሕክምና አቀረበ እንደሆነ ተነግሯቸው ነበር. በጥናቱ እየገፋ ሲሄድ, ቂጥኝ ደህንነቱ የተጠበቀ እና ውጤታማ ሕክምና አስፋፍተው ነበር, ነገር ግን ተመራማሪዎች በንቃት በሌላ ቦታ ሕክምና እንዳያገኙ ተሳታፊዎች ለመከላከል ጣልቃ. ለምሳሌ ያህል, በሁለተኛው የዓለም ጦርነት ወቅት የምርምር ቡድን ተቀብለናል ኖሮ ሰዎች የጦር ኃይሎች ገብቶ የነበረውን ሕክምና ለመከላከል ሲሉ በጥናቱ ውስጥ ስለ ሰዎች ሁሉ ስለ ረቂቅ deferments አስገኘ. ተመራማሪዎች ተሳታፊዎች ያታልላሉ እንዲሁም ለ 40 ዓመታት እንክብካቤ ሊክድ ቀጠለ. ጥናት 40 ዓመት deathwatch ነበር.

የ Tuskegee ውርዴ ጥናት በወቅቱ የአሜሪካ ደቡባዊ ክፍል ውስጥ በጣም የተለመደ ነበር ዘረኝነት እና ከፍተኛ ልዩነት ምክንያት እንደ የጀርባ ላይ ተካሂዶ ነበር. ነገር ግን, በ 40 ዓመት ታሪክ ላይ, ጥናቱ ጥቁር እና ነጭ ሆነ ተመራማሪዎች በደርዘን ይጨምራል. እና, በቀጥታ ተሳትፎ ተመራማሪዎች በተጨማሪ, ብዙ ተጨማሪ የሕክምና በጽሑፎቻችን ላይ የሚወጡትን ጥናት 15 ሪፖርቶች ውስጥ አንዱን ማንበብ አለበት (Heller 1972) . ጥናቱ ከ 30 ዓመታት በኋላ ማለትም በ አጋማሽ በ 1960 የጀመረው-አንድ ሮበርት Buxtun የተባለ PHS ሰራተኛ በሥነ ምግባር አስደንጋጭ ተደርጎ የነበረውን ጥናት, ለማስቆም PHS ውስጥ እንዲተገበር ጀመር. Buxtun ምላሽ, 1969 ላይ PHS ጥናት የተሟላ ምግባር ግምገማ ለማድረግ አንድ ፓነል ሰብስበው. በሚያስደነግጥ ሁኔታ, ምግባራዊ ግምገማ ፓነል ተመራማሪዎች ቁስሉ ሰዎች ሕክምና እንዳይጥሉ መቀጠል እንዳለበት ወሰነ. በ የፈጀው ይህ ወቅት, ፓነል ውስጥ አንድ አባል እንኳ እንዲህ ሲል ተናግሮ ነበር: "ይህን እንደ አንድ ሌላ ጥናት ፈጽሞ; "ይህ ተጠቃሚ (Brandt 1978) . አብዛኞቹ ዶክተሮች ያቀፈ ነበር ሁሉ ነጭ ፓነል, ስምምነት አንዳንድ ቅፅ ያገኘው መሆን እንዳለበት መወሰን ነበር. ነገር ግን: ፓነል ምክንያት ዕድሜ እና ዝቅተኛ የትምህርት ደረጃ ስምምነት በመስጠት ራሳቸውን የሚሳናቸው ሰዎች አገለገለ. ወደ ፓነል ተመራማሪዎቹ በአካባቢው የሕክምና ባለሥልጣናት "ተተኪው ስምምነት" የሚቀበሉ እንግዲህ ይመከራል. ስለዚህ, እንኳን አንድ ሙሉ የግብረገብ ግምገማ በኋላ, እንክብካቤ ተቀናሽ ቀጠለ. ከጊዜ በኋላ, ሮበርት Buxtun አንድ ጋዜጠኛ ወደ ታሪክ ወሰደ; በ 1972 ዣን Heller ዓለም ጥናቱ የሚያጋልጥ ጋዜጣ ተከታታይ ርዕሶች ጽፏል. ይህ ብቻ ጥናቱ በመጨረሻ አበቃ ነበር እንክብካቤ የተረፉት ከነበሩት ሰዎች ጋር ይቀርብ የነበረው ሰፊ የሕዝብ ታላቅ ወንጀል በኋላ ነበር.

የዚህ ጥናት ሰለባ ብቻ ሳይሆን በ 399 ሰዎች, ግን ደግሞ ቤተሰቦቻቸው የሚከተሉትን ያካትታሉ: ቢያንስ 22 ሚስቶች, 17 ልጆች, እና ሕክምና የተቀናሽ ውጤት መሠረት በሽታ ተይዣለሁ ይችላል ቂጥኝ ጋር 2 የልጅ (Yoon 1997) . ይህ ካበቃ በኋላ በተጨማሪም በጥናቱ ያስከተለውን ጉዳት ለረጅም ጊዜ ቀጠለ. የአፍሪካ አሜሪካውያን በሕክምናው ማኅበረሰብ ውስጥ የነበረው እምነት, ያላቸውን ጤንነት determent የህክምና እንክብካቤ ለማስወገድ አፍሪካ-አሜሪካውያን መር ሊሆን እንደሚችል እምነት ውስጥ መሸርሸር ጥናት-ቢኖረንም-ቀንሷል (Alsan and Wanamaker 2016) . በተጨማሪም, አመኔታ ማጣት በ 1980 ዎቹ እና 90 ዎቹ ውስጥ ኤች አይ ቪ / ኤድስ ለማከም ጥረት እንቅፋት (Jones 1993, Ch. 14) .

ይህ እየተከናወነ ዛሬ ምርምር በጣም ዘግናኝ መገመት አስቸጋሪ ቢሆንም, የዲጂታል ዘመን ማኅበራዊ ምርምር ሕዝቦች Tuskegee ውርዴ ጥናት ሦስት ጠቃሚ ትምህርቶች አሉ ብለው ያስባሉ. በመጀመሪያ, በቀላሉ መከሰት የለበትም አንዳንድ ጥናቶች አሉ ያስታውሰናል. ሁለተኛ, ይህ ጥናት ከተጠናቀቀ በኋላ የምርምር ለረጅም ጊዜ ብቻ ተሳታፊዎች, ግን ደግሞ ቤተሰቦቻቸውን እና መላው ማህበረሰቦች ሊጎዳ እንደሚችል ያሳየናል. በመጨረሻም, ተመራማሪዎች አስከፊ ምግባር ውሳኔ ማድረግ እንደሚችሉ ያሳያል. እንዲያውም እኔ በዚህ ጥናት ውስጥ ተሳታፊ በጣም ብዙ ሰዎች ጊዜ እንዲህ ያለ ረጅም ጊዜ ውስጥ እንዲህ ያለ አስፈሪ ውሳኔ ዛሬ ተመራማሪዎች አንዳንድ ፍርሃት ማሳሳቱ ያለባቸው ይመስለኛል. እና: በሚያሳዝን መንገድ: Tuskegee ምንም ልዩ ማለት ነው; ችግር ማኅበራዊ እና የህክምና ምርምር በርካታ ሌሎች ምሳሌዎች በዚህ ዘመን ወቅት ነበሩ (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

በ 1974, በ Tuskegee ውርዴ ጥናት እና ተመራማሪዎች እነዚህን ሌሎች ሥነ ምግባር አለመሳካቶች ምላሽ, የአሜሪካ ኮንግረስ ባዮሜዲካል እና ባሕርይ ምርምር የሰው ተገዢዎች ጥበቃ ብሔራዊ ኮሚሽን የፈጠረ ሰብዓዊ ርዕሰ ጉዳዮች ጋር በተያያዘ ምርምር ምግባር መመሪያዎችን ለማዳበር ኮሚቴ እየተቆጣጠረ. የ Belmont የስብሰባ ማዕከል ስብሰባ አራት ዓመት በኋላ ቡድን Belmont ሪፖርት, የባዮኤቲክስ ውስጥ ረቂቅ ክርክሮች እና ምርምር የዕለት ተዕለት ልማድ በሁለቱም ላይ ይህ ነው የማይባል ተጽዕኖ አሳድሯል አንድ ቀጠን ነገር ግን ኃይለኛ ሰነድ አዘጋጀ.

የ Belmont ሪፖርት ሶስት ክፍሎች አሉት. ተለማመድ እና ምርምር-በ Belmont ሪፖርት መካከል የመጀመሪያው ክፍል-ወሰኖች ውስጥ purview ያስቀምጣል. በተለይም, በዕለት ተዕለት ሕክምና እና እንቅስቃሴዎች ያካትታል; ይህም generalizable እውቀት ይሻል ይህም ምርምር መካከል ያለው ልዩነት, እና ልምምድ, የሚያረጋግጥ ነው. በተጨማሪም, ይህ Belmont ዘገባ የሥነ ምግባር መሠረታዊ ሥርዓቶች ብቻ ምርምር ተፈጻሚ እንደሆነ ይከራከራሉ. ይህ የምርምር እና በተግባርም መካከል ይህ ልዩነት Belmont ሪፖርት የዲጂታል ዘመን ማኅበራዊ ምርምር misfit ነው አንዱ መንገድ ነው የሚል የመከራከሪያ ሐሳብ ተደርጓል (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

የ Belmont ሪፖርት በሁለተኛውና በሦስተኛው ክፍሎች ሦስት ምግባር መመሪያዎች-አክብሮት ጉዳተኞች ለማግኘት አኖራለሁ; Beneficence; እና ለፍትህ-እና እነዚህን መሠረታዊ ሥርዓቶች ምርምር በተግባር ሊተገበር የሚችለው እንዴት እንደሆነ ግለጽ. እነዚህ እኔ ምዕራፍ ላይ በዝርዝር እንደተገለጸው መሠረታዊ ሥርዓቶች ናቸው.

የ Belmont ሪፖርት ሰፊ ግቦች ያዘጋጃል, ነገር ግን በቀላሉ ቀን-ወደ-ዛሬ እንቅስቃሴ በበላይነት ላይ ሊውል የሚችል ሰነድ አይደለም. ስለዚህ የአሜሪካ መንግስት colloquially ላይ የጋራ ሕግ ተብለው ደንቦች ስብስብ ፈጠረ (ህጋዊ ስም ኮድ የፌደራል ደንቦች, ክፍል 46 ርዕስ 45 ነው, Subparts ሀ - መ) (Porter and Koski 2008) . እነዚህ ደንቦች, በመገምገም ማጽደቅ, እና ምርምር በበላይነት ሂደት ለመግለጽ, እና በማስፈጸም ላይ አውራሪነቱን ናቸው ተቋማዊ ግምገማ ቦርድ (IRBs) ይህ ደንብ ናቸው. የ Belmont ሪፖርት እና የጋራ ሕግ መካከል ያለውን ልዩነት ለመረዳት, እያንዳንዱ ስምምነት ያብራራል እንዴት እንደሆነ አስብ: Belmont ሪፖርት በመረጃ ስምምነት እውነተኛ መረጃ ስምምነት ይወክላሉ ነበር ሰፊ ባሕርያት የፍልስፍና ምክንያቶች ይገልጻል ወደ የጋራ ሕግ የሚያስፈልገውን ስምንት ስድስት አማራጭ ይዘረዝራል ሳለ በእውቀት ላይ ስምምነት ሰነድ ክፍሎች. በሕጉ መሠረት, በ የጋራ ሕግ የአሜሪካ መንግስት የገንዘብ ድጋፍ ያገኛል በሙሉ ማለት ይቻላል ምርምር ያስተዳድራል. በተጨማሪም የአሜሪካ መንግስት የገንዘብ ድጋፍ እንዲያገኙ በርካታ ተቋማት አብዛኛውን ምንም የገንዘብ ምንጭ, ይህ ተቋም ላይ እየተከናወነ ሁሉ ምርምር የጋራ ሕግ ተግባራዊ እናደርጋለን. ነገር ግን, የጋራ ሕግ በራስ-ሰር የአሜሪካ መንግስት የምርምር ገንዘብ አልቀበልም ድርጅቶች ላይ ተፈጻሚ አይሆንም.

እኔ Belmont ሪፖርት ውስጥ የተገለጸው በሙሉ ማለት ይቻላል ተመራማሪዎች ምግባር ምርምር ሰፊ ግቦች አክብሮት ይመስለኛል, ነገር ግን ተስፋፍቷል የጋራ ሕግ ጋር የማያስከፉ እና IRBs ጋር የመስራት ሂደት ነው (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . ግልጽ ለመሆን, IRBs የሚተቹ ሰዎች ሥነ ምግባር ላይ አይደለም. ከዚህ ይልቅ የአሁኑ ሥርዓት ተገቢ መመጣጠን አይደለም ወይም የተሻለ ሌሎች ዘዴዎች አማካኝነት በውስጡ ግቦች ለማሳካት እንደሚቻል ያምናሉ. የተሰጠው ይህ ምዕራፍ, ይሁን እንጂ, እነዚህ IRBs ይወስዳል. አንድ IRB ደንቦችን መከተል ያስፈልጋል ከሆነ, ከዚያም እነሱን መከተል አለባቸው. ሆኖም ግን, እኔ ምርምር-ምግባር ጋር በተያያዘ ደግሞ መሠረታዊ ሥርዓቶች ላይ የተመሠረተ አካሄድ እንዲወስዱ ማበረታታት ነበር.

ይህ ዳራ በጣም በአጭሩ እኛ ወደ ዩናይትድ ስቴትስ ውስጥ IRB ግምገማ ሥርዓት ላይ የተመሠረተ ሥርዓት ላይ ደረሱ እንዴት ጠቅለል. በዛሬው ጊዜ Belmont ሪፖርት እና የጋራ ሕግ ከግምት ጊዜ, እኛ ወቅት እና ሁለተኛው የዓለም ጦርነት በኋላ የሕክምና ሥነ ምግባር ላይ በተለይ መጣስ ውስጥ, የተለየ ዘመን ውስጥ ተፈጥረው ነበር እና-በጣም ነበር ዘመን ችግሮች ማስተዋል የተሞላበት-መልስ እንደሆነ ማስታወስ ይኖርብናል (Beauchamp 2011) .

ምግባር ኮዶችን ለመፍጠር የሕክምና እና ባህሪያዊ ሳይንቲስቶች ምግባር ጥረት በተጨማሪ, በኮምፒውተር ሳይንቲስቶች የሚታወቁ ጥረት ደግሞ አነስ እና ያነሰ መልካም ነበሩ. እንዲያውም የመጀመሪያው ተመራማሪዎች ማህበራዊ ሳይንቲስቶች አልነበሩም ዲጂታል ዕድሜ ምርምር በማድረግ የተፈጠረውን የሥነ ምግባር ችግሮች ወደ መሮጥ; እነርሱ በኮምፒውተር ሳይንቲስቶች, የኮምፒውተር ደህንነት ውስጥ በተለይም ተመራማሪዎች ነበሩ. በ 1990 ዎቹ እና 2000 ዎቹ ወቅት የኮምፒውተር የደህንነት ተመራማሪዎች ደካማ የይለፍ ጋር ኮምፒውተሮች በሺዎች የሚቆጠሩ ወደ botnets ላይ እየወሰደ እና መጥለፍ ያሉ ነገሮች ጋር የተያያዘ እንደሆነ በሥነ ምግባር አጠያያቂ ጥናቶች በርካታ አካሂዷል (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . እነዚህ ጥናቶች ምላሽ ውስጥ, የአገር ውስጥ የዩናይትድ ስቴትስ መንግስት-በተለይ መምሪያ መረጃ እና የመገናኛ ቴክኖሎጂዎች (መመቴክ) የሚያካትቱ ምርምር ጥሩ መመሪያ ይሆናቸዋል ምግባር ማዕቀፍ ለመጻፍ ሰማያዊ-ሪባን ተልዕኮ ደህንነት-ተፈጥሯል. የዚህ ጥረት ውጤት Menlo ሪፖርት ነበር (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . ኮምፒውተር የደህንነት ተመራማሪዎች ስጋቶች በትክክል ማህበራዊ ተመራማሪዎች ተመሳሳይ አይደሉም ቢሆንም Menlo ሪፖርት ማህበራዊ ተመራማሪዎች ሦስት ጠቃሚ ትምህርት ይሰጣል.

በመጀመሪያ, Menlo ሪፖርት አካላት, Beneficence ለ ሦስት Belmont መሠረታዊ-አክብሮት አረጋግጧል, እና ለፍትህ-እና አራተኛ መሠረታዊ እንዲህ ይላል: ህግ እና የህዝብ የወለድ አክብሮት. እኔ ይህን አራተኛ መሠረታዊ የተገለጸው እንዴት ነው ዋናው ምዕራፍ የማህበራዊ ምርምር (ክፍል 6.4.4) የሚሠራ መሆን ይኖርበታል.

ሁለተኛ, Menlo ሪፖርት ይበልጥ አጠቃላይ አስተሳሰብ ወደ Belmont ሪፖርት ከ "ምርምር ጋር በተያያዘ የሰው ተገዢዎች" አንድ ጠባብ ትርጉም ባሻገር ለመሄድ ተመራማሪዎች የሚጠራ "በሰው ልጅ-ከመጉዳት አቅም ጋር ምርምር." በማለት Belmont ሪፖርት ስፋት ያለው ውስን ናቸው መልካም Encore ምሳሌ ይሆነናል. ፕሪንስተን እና በጆርጂያ ቴክኖሎጂ ላይ IRBs ስለዚህ የጋራ ሕግ ስር ለመገምገም ጉዳይ አይደለም ", ሰብዓዊ ዜጎች ጋር በተያያዘ ምርምር" Encore እንዳልሆነ ይገዙ. ይሁን እንጂ, Encore በግልጽ ሰብዓዊ-ከመጉዳት አቅም አለው; በራሱ እጅግ በከፋ ላይ, Encore የሚችል አፋኝ መንግስታት ታስረው እየተደረገ በንጹሐን ሰዎች ላይ ሊያስከትል ይችላል. አንድ መሠረታዊ ሥርዓቶች ላይ የተመሠረቱ አቀራረቦች ተመራማሪዎች IRBs ቢፈቅድላቸውም እንኳ "ምርምር ጋር በተያያዘ የሰው ተገዢዎች," አንድ ጠባብ, ሕጋዊ ትርጉም ጀርባ መደበቅ የለብንም ማለት ነው. ከዚህ ይልቅ ይበልጥ አጠቃላይ ሐሳብ መከተል አለባቸው "ጋር ምርምር ሰብዓዊ-ከመጉዳት እምቅ" እና እነሱም ምግባር ትኩረት እምቅ የሰው-ከመጉዳት ጋር የራሳቸውን ምርምር በሙሉ ማስገዛት ይኖርባቸዋል.

ሦስተኛ, Menlo ሪፖርት Belmont መሠረታዊ ሥርዓቶች ተግባራዊ ጊዜ ከግምት ውስጥ ያሉት ባለድርሻ አካላት ለማስፋፋት ተመራማሪዎች ላይ ይጠይቃል. ምርምር ተጨማሪ ቀን-ወደ-ቀን እንቅስቃሴዎች ውስጥ የተካተተ ነው ነገር ወደ ሕይወት የተለየ ሉል ሳትናወጡ: እንደ ምግባር ግምት ያልሆኑ-ተሳታፊዎችን እና ምርምር የሚከናወነው የት አካባቢ ማካተት ብቻ የተወሰነ ምርምር ተሳታፊዎች በላይ ተንሰራፍተዋል አለበት. በሌላ አነጋገር, Menlo ሪፖርት ተመራማሪዎች ብቻ ያላቸውን ተሳታፊዎች ባሻገር አመለካከት ያላቸውን ምግባር መስክ እየዳበረ, ይጠይቃል.

ይህ ታሪካዊ ተጨማሪ ክፍል ማኅበራዊና የሕክምና ሳይንስ ምርምር-ምግባር, እንዲሁም የኮምፒውተር ሳይንስ በጣም አጭር ግምገማ ያቀርባል. የሕክምና ሳይንስ ምርምር የሥነምግባር መጽሐፍ ርዝመት ሕክምና ለማግኘት Emanuel et al. (2008) ወይም Beauchamp and Childress (2012) .