historiese bylaag
Hierdie historiese bylae bied 'n baie kort oorsig van navorsingsetiek in die Verenigde State.
Enige bespreking van navorsingsetiek moet erken dat navorsers in die verlede vreeslike dinge in die naam van die wetenskap gedoen het. Een van die ergste hiervan was die Tuskegee Syphilis Study (tabel 6.4). In 1932 het navorsers van die US Public Health Service (PHS) ongeveer 400 swart mans wat met sifilis besmet is, in 'n studie ingeskryf om die uitwerking van die siekte te monitor. Hierdie mans is gewerf uit die gebied rondom Tuskegee, Alabama. Van die begin af was die studie nie-terapeutiese; Dit is ontwerp om bloot die geskiedenis van die siekte in swart mans te dokumenteer. Die deelnemers was bedrieg oor die aard van die studie. Hulle het gesê dat dit 'n studie was van 'slegte bloed' - en hulle is vals en ondoeltreffende behandeling aangebied, alhoewel sifilis 'n dodelike siekte is. Soos die studie vorder het, is veilige en effektiewe behandeling vir sifilis ontwikkel, maar die navorsers het aktief ingegryp om te verhoed dat die deelnemers elders behandel word. Byvoorbeeld, tydens die Tweede Wêreldoorlog het die navorsingspan konsepuitlatings vir alle mans in die studie verseker om te verhoed dat die mans die behandeling sou ontvang het as hulle die weermag binnegekom het. Navorsers het deelnemers mislei en ontken dat hulle vir 40 jaar sorg.
Die Tuskegee Syphilis-studie het plaasgevind teen 'n agtergrond van rassisme en uiterste ongelykheid wat destyds algemeen in die suidelike deel van die Verenigde State voorkom. Maar oor die 40-jarige geskiedenis het die studie dekades van navorsers, beide swart en wit, betrek. En bykomend tot navorsers wat direk betrokke is, moet baie meer een van die 15 verslae van die studie wat in die mediese literatuur gepubliseer is, gelees het (Heller 1972) . In die middel van die 1960's - omtrent 30 jaar nadat die studie begin het - het 'n PHS-werknemer, Robert Buxtun, begin stoot in die PHS om die studie te beëindig, wat hy moreel skandelik beskou het. In reaksie op Buxtun, in 1969, het die PHS 'n paneel byeengeroep om 'n volledige etiese oorsig van die studie te doen. Skokkend het die etiese hersieningspaneel besluit dat navorsers voortgaan om behandeling van die besmette mans te weerhou. Tydens die beraadslaging het een lid van die paneel selfs opgemerk: "Jy sal nooit weer so 'n studie hê nie; neem voordeel daarvan " (Brandt 1978) . Die all-white paneel, wat meestal uit dokters bestaan het, het besluit dat 'n vorm van ingeligte toestemming verkry moet word. Maar die paneel beoordeel die mans self nie in staat om ingeligte toestemming te gee nie weens hul ouderdom en lae vlak van onderwys. Die paneel het dus aanbeveel dat die navorsers 'n "surrogaat-ingeligte toestemming" van plaaslike mediese beamptes ontvang. Dus, selfs na 'n volledige etiese oorsig, het die weerhouding van sorg voortgegaan. Uiteindelik het Buxtun die storie aan 'n joernalis oorgeneem, en in 1972 het Jean Heller 'n reeks koerantberigte geskryf wat die studie aan die wêreld blootgestel het. Dit was eers na wydverspreide publieke verontwaardiging dat die studie finaal geëindig het en die mans wat oorleef het, versorg is.
| datum | gebeurtenis |
|---|---|
| 1932 | Ongeveer 400 manne met sifilis word ingeskryf in die studie; hulle is nie ingelig oor die aard van die navorsing nie |
| 1937-1938 | Die PHS stuur mobiele behandelingseenhede na die gebied, maar behandeling word weerhou vir die mans in die studie |
| 1942-1943 | Ten einde te verhoed dat die mans in die studie behandeling ontvang, betree PHS om te verhoed dat hulle vir die Tweede Wêreldoorlog opgestel word |
| 1950 | Penisillien word 'n wydbeskikbare en doeltreffende behandeling vir sifilis; Die mans in die studie word steeds nie behandel nie (Brandt 1978) |
| 1969 | Die PHS belê 'n etiese oorsig van die studie; die paneel beveel aan dat die studie voortgaan |
| 1972 | Peter Buxtun, 'n voormalige PHS-werknemer, vertel 'n verslaggewer oor die studie, en die pers breek die storie |
| 1972 | Die Amerikaanse Senaat hou verhore oor menslike eksperimentering, insluitend Tuskegee Study |
| 1973 | Die regering eindig amptelik die studie en gee toestemming vir die behandeling van oorlewendes |
| 1997 | Amerikaanse president Bill Clinton in die openbaar en amptelik om verskoning vir die Tuskegee-studie |
Die slagoffers van hierdie studie het nie net die 399 mans ingesluit nie, maar ook hul gesinne: ten minste 22 vroue, 17 kinders en 2 kleinkinders met sifilis het die siekte gekontrakteer as gevolg van die weerhou van behandeling (Yoon 1997) . Verder het die skade wat deur die studie veroorsaak is, voortgesit lank nadat dit geëindig het. Die studie het die vertroue wat Afro-Amerikaners in die mediese gemeenskap gehad het, regverdig afgeneem, 'n erosie in vertroue wat die Afro-Amerikaners in die (Alsan and Wanamaker 2016) om mediese sorg ten koste van hul gesondheid te vermy (Alsan and Wanamaker 2016) . Verder het die gebrek aan vertroue pogings om MIV / VIGS in die 1980's en 90's te behandel, verhinder (Jones 1993, chap. 14) .
Alhoewel dit moeilik om te dink navorsing so gruwelike vandag gebeur, ek dink daar is drie belangrike lesse uit die Tuskegee Sifilis Studie vir mense besig met sosiale navorsing in die digitale era. In die eerste plek is dit herinner ons dat daar 'n paar studies wat eenvoudig nie gebeur nie. Tweedens, dit wys vir ons dat navorsing nie net deelnemers nie, maar ook hul families en hele gemeenskappe kan benadeel lank nadat die ondersoek afgehandel is. Ten slotte, dit blyk dat navorsers verskriklike etiese besluite kan neem. Trouens, ek dink dit moet 'n paar vrees in navorsers veroorsaak vandag dat so baie mense wat betrokke is by hierdie studie so verskriklik besluite oor so 'n lang tydperk van die tyd gemaak. En, helaas, Tuskegee is geensins uniek; Daar was 'n hele paar ander voorbeelde van problematiese sosiale en mediese navorsing gedurende hierdie era (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .
In 1974 het die Amerikaanse Kongres, in reaksie op die Tuskegee Syphilis-studie en hierdie ander etiese mislukkings deur navorsers, die Nasionale Kommissie vir die Beskerming van Menslike Vakke van Biomediese en Gedragsnavorsing geskep. Dit het die taak gehad om etiese riglyne vir navorsing oor menslike vakke te ontwikkel. Na vier jaar byeenkoms by die Belmont Konferensiesentrum het die groep die Belmont-verslag opgestel , 'n verslag wat 'n geweldige impak gehad het op beide abstrakte debatte in bio-etiek en die alledaagse navorsingspraktyk.
Die Belmont-verslag bevat drie afdelings. In die eerste grense tussen praktyk en navorsing word die verslag uiteengesit. In die besonder argumenteer dit vir 'n onderskeid tussen navorsing , wat veralgemeen kennis en praktyk , wat alle daaglikse behandeling en aktiwiteite insluit. Verder voer dit aan dat die etiese beginsels van die Belmont-verslag net van toepassing is op navorsing. Daar is geargumenteer dat hierdie onderskeid tussen navorsing en praktyk een manier is dat die Belmont-verslag nie goed geskik is vir sosiale navorsing in die digitale era nie (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .
Die tweede en derde deel van die Belmont-verslag lê drie etiese beginsels uit: Respek vir Persone; liefdadigheid; en Justisie - en beskryf hoe hierdie beginsels toegepas kan word in die navorsingspraktyk. Hierdie is die beginsels wat ek in meer besonderhede in die hoofstuk van hierdie hoofstuk beskryf het.
Die Belmont-verslag stel breë doelwitte, maar dit is nie 'n dokument wat maklik gebruik kan word om daaglikse aktiwiteite te beheer nie. Daarom het die Amerikaanse regering 'n stel regulasies geskep wat algemeen genoem word die Algemene Reël (hul amptelike naam is Titel 45 Kode van Federale Regulasies, Deel 46, Subparts AD) (Porter and Koski 2008) . Hierdie regulasies beskryf die proses vir die hersiening, goedkeuring en toesig van navorsing, en dit is die regulasies wat institusionele hersieningsrade (IRBs) met die afdwinging van die taak moet uitvoer. Om die verskil tussen die Belmont-verslag en die gemeenskaplike reël te verstaan, oorweeg hoe elkeen ingeligte toestemming bespreek. Die Belmont-verslag beskryf die filosofiese redes vir ingeligte toestemming en breë eienskappe wat ware ingeligte toestemming sou verteenwoordig, terwyl die Algemene Reglement die agt vereiste en ses opsionele elemente van 'n ingeligte toestemmingsdokument. Volgens die wet beheer die Algemene Reglement feitlik alle navorsing wat befondsing van die Amerikaanse regering ontvang. Verder, baie instellings wat befondsing van die Amerikaanse regering ontvang, gebruik gewoonlik die gemeenskaplike reël vir alle navorsing wat by daardie instelling plaasvind, ongeag die befondsingsbron. Maar die gemeenskaplike reël geld nie outomaties vir maatskappye wat nie navorsingsbefondsing van die Amerikaanse regering ontvang nie.
Ek dink dat byna alle navorsers die breë doelwitte van etiese navorsing soos uitgedruk in die Belmont-verslag respekteer, maar daar is wydverspreide ergernis met die Algemene Reglement en die proses om met IRB's te werk (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Om duidelik te wees, is die kritieke van IRB's nie teen etiek nie. Inteendeel, hulle glo dat die huidige stelsel nie 'n gepaste balans vind of dat dit beter kan sy doelwitte bereik deur middel van ander metodes nie. Ek sal egter hierdie IRB's soos gegee aanneem. As jy die reëls van 'n IRB moet volg, moet jy dit doen. Ek moedig u egter aan om ook 'n beginselgebaseerde benadering te neem wanneer u die etiek van u navorsing oorweeg.
Hierdie agtergrond gee 'n kort opsomming van hoe ons by die reëls-gebaseerde stelsel van IRB-hersiening in die Verenigde State aangekom het. By die oorweging van die Belmont-verslag en die algemene reël vandag, moet ons onthou dat hulle in 'n ander era geskep is en was - redelik sinvol - reageer op die probleme van die era, veral oortredings in mediese etiek gedurende en na die Tweede Wêreldoorlog (Beauchamp 2011) .
Benewens pogings van mediese en gedragswetenskaplikes om etiese kodes te skep, was daar ook kleiner en minder bekende pogings deur rekenaarwetenskaplikes. Trouens, die eerste navorsers wat in die etiese uitdagings wat deur digitale-eeue-navorsing geskep is, was nie sosiale wetenskaplikes nie: hulle was rekenaarwetenskaplikes, spesifiek navorsers in rekenaar sekuriteit. Gedurende die 1990's en 2000's het rekenaarbeveiligingsnavorsers 'n aantal eties-twyfelagtige studies gedoen wat betrekking het op dinge soos die oorskakeling van botnets en inbraak in duisende rekenaars met swak wagwoorde (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . In reaksie op hierdie studies het die Amerikaanse regering, spesifiek die Departement van Binnelandse Veiligheid, 'n blou lintkommissie geskep om 'n leidende etiese raamwerk vir navorsing wat inligting- en kommunikasietegnologie (IKT) insluit, te skryf. Die resultaat van hierdie poging was die Menlo-verslag (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Alhoewel die bekommernisse van rekenaar sekuriteits navorsers nie presies dieselfde is as dié van sosiale navorsers nie, bied die Menlo-verslag drie belangrike lesse vir maatskaplike navorsers.
Eerstens bevestig die Menlo-verslag die drie Belmont-beginsels - Respek vir Persone, Veldigheid en Geregtigheid - en voeg 'n vierde: Respek vir die Reg en Openbare Belang . Ek het hierdie vierde beginsel beskryf en hoe dit toegepas moet word op sosiale navorsing in die hoofstuk van hierdie hoofstuk (afdeling 6.4.4).
Tweedens roep die Menlo-verslag navorsers aan om verder te gaan as die beperkte definisie van "navorsing oor menslike vakke" van die Belmont-verslag na 'n meer algemene begrip van "navorsing met menslike skadepotensiaal". Die beperkinge van die omvang van die Belmont-verslag is goed geïllustreer deur Encore. Die IRB's by Princeton en Georgia Tech het bevind dat Encore nie "navorsing met betrekking tot menslike vakke" was nie, en was dus nie onderhewig aan hersiening ingevolge die Algemene Reël nie. Encore het egter duidelik menslike skade potensiaal; Encore kan op sy mees ekstreme potensiaal lei tot onskuldige mense wat deur onderdrukkende regerings gevange geneem word. 'N Beginselsgebaseerde benadering beteken dat navorsers nie moet steek agter 'n noue, wettige definisie van "navorsing oor menslike vakke" nie, selfs as IRB's dit toelaat. Inteendeel, hulle moet 'n meer algemene begrip van "navorsing met menslike skadepotensiaal" aanneem en hulle moet hul eie navorsing met menslike skadepotensiaal onderwerp tot etiese oorweging.
Derdens, die Menlo-verslag doen 'n beroep op navorsers om die belanghebbendes uit te brei wat oorweeg word wanneer die Belmont-beginsels toegepas word. Aangesien navorsing van 'n afsonderlike sfeer van die lewe na iets wat meer ingebed is in die daaglikse aktiwiteite, verskuif word, moet etiese oorwegings uitgebrei word buite net spesifieke navorsingsdeelnemers om nie-deelnemers en die omgewing waarin die navorsing plaasvind, in te sluit. Met ander woorde, die Menlo-verslag vereis dat navorsers hul etiese oogpunt verbreed as net hul deelnemers.
Hierdie historiese bylaag het 'n baie kort oorsig van navorsingsetiek in die sosiale en mediese wetenskappe en in rekenaarwetenskap verskaf. Vir 'n boeklengte-behandeling van navorsingsetiek in die mediese wetenskap, sien Emanuel et al. (2008) of Beauchamp and Childress (2012) .
